9 Μύθοι για τη νόσο του Parkinson

1. Το Parkinson επηρεάζει μόνο την κίνηση;

Είναι αλήθεια ότι η ιατρική κοινότητα θεωρεί τη νόσο του Parkinson ως κινητική διαταραχή. Ωστόσο, τα άτομα με την πάθηση συχνά εμφανίζουν επίσης μη κινητικά συμπτώματα, τα οποία μπορεί να ξεκινήσουν πριν από τα κινητικά συμπτώματα. Τα μη κινητικά συμπτώματα μπορεί να περιλαμβάνουν γνωστική εξασθένηση ή άνοια, κατάθλιψη και άγχος, δυσλειτουργία ύπνου, πόνο, απάθεια, σεξουαλική δυσλειτουργία και ακράτεια του εντέρου. Οι άνθρωποι συχνά αγνοούν αυτά τα συμπτώματα, αλλά είναι σημαντικά. Όπως εξηγούν οι συγγραφείς ενός θέματος σχετικά: “Tα κινητικά συμπτώματα κυριαρχούν στην κλινική εικόνα της νόσου του προχωρημένου Parkinson και συμβάλλουν σε σοβαρή αναπηρία, μειωμένη ποιότητα ζωής και μειωμένο προσδόκιμο ζωής.”

2. Η θεραπεία λειτουργεί μόνο για λίγα χρόνια;

Αν και δεν υπάρχει θεραπεία για τη νόσο του Parkinson, τα φάρμακα μπορούν να βοηθήσουν τους ανθρώπους να διαχειριστούν την κατάσταση. Ένα από τα πιο αποτελεσματικά φάρμακα της είναι η λεβοντόπα, την οποία ο οργανισμός μετατρέπει σε ντοπαμίνη μόλις εισέλθει στον εγκέφαλο. Υπάρχει ένας μακροχρόνιος μύθος ότι η λεβοντόπα μπορεί να ανακουφίσει τα συμπτώματα μόνο για περίπου 5 χρόνια πριν σταματήσει να λειτουργεί. Αυτός είναι ένας μύθος. Η λεβοντόπα μπορεί να είναι αποτελεσματική για δεκαετίες. Ωστόσο, με την πάροδο του χρόνου, η αποτελεσματικότητά της μπορεί να μειωθεί. Ο James Beck, ο ανώτερος αντιπρόεδρος και επιστημονικός διευθυντής του ιδρύματος Parkinson, εξήγησε γιατί η λεβοντόπα γίνεται λιγότερο ισχυρή:

“Μία από τις σκληρές ειρωνείες σχετικά με τη νόσο του Πάρκινσον είναι ότι το βασικό ένζυμο που μετατρέπει τη λεβοντόπα σε ντοπαμίνη (η αποκαρβοξυλάση του αρωματικού οξέος ή AADC) βρίσκεται κυρίως στους νευρώνες ντοπαμίνης της μέλαινας ουσίας, οι οποίοι χάνονται κατά την εξέλιξη της νόσου. Έτσι, ο κύριος τρόπος διάθεσης της ντοπαμίνης στον εγκέφαλο του Parkinson μειώνεται καθώς η νόσος εξελίσσεται”. Με άλλα λόγια, δεν είναι ότι η λεβοντόπα παύει να είναι αποτελεσματική. Αντίθετα, η παροχή του ενζύμου που χρειάζεται για να είναι αποτελεσματική γίνεται πιο περιορισμένη. Στο παρελθόν, οι γιατροί και τα άτομα με Parkinson καθυστερούσαν την έναρξη της θεραπείας λόγω του φόβου ότι η λεβοντόπα θα σταματούσε σιγά-σιγά να λειτουργεί. Τώρα γνωρίζουμε, όμως, ότι αυτή η μείωση της δραστικότητας δεν οφείλεται στο χρονικό διάστημα που ένα άτομο λαμβάνει λεβοντόπα αλλά στην εξέλιξη της νόσου. Ωστόσο, είναι αλήθεια ότι με την πάροδο του χρόνου, κάθε δόση λεβοντόπα μπορεί να βελτιώνει τα συμπτώματα για μικρότερο χρονικό διάστημα. Αυτή η λεγόμενη φθορά σημαίνει ότι τα συμπτώματα αρχίζουν να επιστρέφουν πριν από την επόμενη δόση.

3. Η λεβοντόπα επιδεινώνει τα συμπτώματα της νόσου Πάρκινσον;

Μια άλλη παρανόηση σχετικά με τη λεβοντόπα είναι ότι μπορεί να επιδεινώσει τα συμπτώματα της νόσου του Parkinson. Αυτό δεν είναι αλήθεια. Είναι σημαντικό να σημειωθεί ότι η λεβοντόπα μπορεί να προκαλέσει άλλα κινητικά συμπτώματα, όπως η δυσκινησία, η οποία αναφέρεται σε ακούσιες σπασμωδικές κινήσεις. Ωστόσο, η εμφάνιση της δυσκινησίας σχετίζεται με την πρόοδο της υποκείμενης νόσου και όχι με το πόσο καιρό ένα άτομο λαμβάνει λεβοντόπα. Ως εκ τούτου, οι γιατροί δεν συνιστούν πλέον να αναβάλλεται η λήψη λεβοντόπα μέχρι να προχωρήσει η νόσος σε μεταγενέστερο στάδιο. Σύμφωνα με την Αμερικανική Ένωση για τη Νόσο του Πάρκινσον (APDA), η δυσκινησία δεν εμφανίζεται γενικά πριν το άτομο λάβει λεβοντόπα για 4-10 χρόνια. Η APDA γράφει επίσης: “Η δυσκινησία στην ηπιότερη μορφή της μπορεί να μην είναι ενοχλητική και η κινητικότητα που παρέχει η λήψη λεβοντόπα μπορεί να είναι προτιμότερη από την ακινησία που σχετίζεται με τη μη λήψη λεβοντόπα. Τα άτομα με Parkinson πρέπει να σταθμίσουν τα οφέλη από τη χρήση λεβοντόπα έναντι των επιπτώσεων της δυσκινησίας στην ποιότητα ζωής τους”.

4. Ο τρόμος σημαίνει πάντα νόσο του Parkinson;

Ο τρόμος είναι το πιο γνωστό σύμπτωμα της νόσου του Parkinson. Ωστόσο, μπορεί επίσης να εμφανιστεί ως μέρος άλλων παθήσεων, συμπεριλαμβανομένου του παρκινσονισμού που προκαλείται από φάρμακα, του αγγειακού παρκινσονισμού, του δυστονικού ή βασικού τρόμου, της ψυχογενούς νόσου και της δυστονίας.

5. Οι γιατροί μπορούν πάντα να παρέχουν ακριβείς προβλέψεις στη νόσο του Πάρκινσον;

Αν και οι γιατροί κατανοούν το φάσμα των συμπτωμάτων που σχετίζονται με τη νόσο Parkinson, είναι πολύ δύσκολο να προβλέψουν πώς θα εξελιχθεί από άτομο σε άτομο. Όπως εξηγούν οι συγγραφείς μιας μελέτης, υπάρχουν “ριζικές διαφορές στις κλινικές εκδηλώσεις και στην εξέλιξη μεταξύ των ασθενών”. Οι επιστήμονες διερευνούν επί του παρόντος τρόπους για να κάνουν καλύτερες προβλέψεις. Ας ελπίσουμε ότι στο μέλλον, οι γιατροί θα είναι σε θέση να παρέχουν μια σαφέστερη ιδέα για το πώς θα εξελιχθεί η κατάσταση ενός ατόμου.

6. Όλοι όσοι πάσχουν από Parkinson έχουν τρόμο;

Ο τρόμος είναι ίσως ένα από τα πιο αναγνωρίσιμα συμπτώματα της νόσου του Parkinson. Ωστόσο, ορισμένοι άνθρωποι αναπτύσσουν μη κινητικά συμπτώματα πριν εμφανιστεί ο τρόμος. Επίσης, ορισμένα άτομα δεν εμφανίζουν τρόμο σε οποιοδήποτε σημείο κατά την εξέλιξη της νόσου. Περίπου το 20% των ατόμων με νόσο του Parkinson δεν αναπτύσσουν τρόμο. Αν και οι επιστήμονες δεν γνωρίζουν γιατί συμβαίνει αυτό, πιστεύεται ότι η σοβαρότητα του τρόμου, γενικά, μπορεί να εξαρτάται από το ποιες περιοχές του εγκεφάλου επηρεάζει η νόσος. Σημείωσε ότι ορισμένοι επιστήμονες πιστεύουν ότι “οι άνθρωποι που έχουν έντονο τρόμο έχουν χάσει περισσότερους νευρώνες ντοπαμίνης σε μια περιοχή που γειτνιάζει με τη μέλαινα ουσία και ονομάζεται οπισθοτροχιακή περιοχή. Αυτοί οι νευρώνες ντοπαμίνης (ή η απώλειά τους) είναι που συμβάλλουν στο τρέμουλο του Parkinson.

7. Οι ασθενείς με νόσο Πάρκινσον μπορεί να παρουσιάσουν “εξάρσεις”;

Σε ορισμένες παθήσεις, όπως η σκλήρυνση κατά πλάκας, οι άνθρωποι μπορεί να παρουσιάσουν επιδείνωση ή έξαρση των συμπτωμάτων τους. Η νόσος του Parkinson, ωστόσο, δεν τείνει να λειτουργεί με αυτόν τον τρόπο. Τα συμπτώματα, συνολικά, εξελίσσονται πολύ αργά, αν και μπορεί να αυξομειώνονται κατά τη διάρκεια της ημέρας. Εάν τα συμπτώματα κάποιου επιδεινωθούν ξαφνικά, αυτό πιθανότατα οφείλεται σε άλλους παράγοντες. Για παράδειγμα, μια μελέτη διερεύνησε αυτού του είδους τις εξάρσεις σε 120 άτομα με Parkinson σε διάστημα 18 μηνών. Η πιο συχνή αιτία ήταν η λοίμωξη, η οποία ευθύνεται για περισσότερες από 1 στις 4 (25,6%) επιδεινώσεις. Άλλοι παράγοντες ήταν το άγχος, τα φαρμακευτικά λάθη, η κακή τήρηση των φαρμάκων, οι παρενέργειες των φαρμάκων και η έκπτωση της υγείας μετά από χειρουργική επέμβαση. Σύμφωνα με τους συγγραφείς, το 81,4% αυτών των επεισοδίων “αποδόθηκε σε αναστρέψιμες ή θεραπεύσιμες αιτίες”.

8. Πέρα από τα φάρμακα, τίποτα δεν μπορεί να βοηθήσει στη νόσο Πάρκινσον;

Υπάρχει ένας επίμονος μύθος ότι τα φάρμακα είναι ο μόνος τρόπος για την ανακούφιση των συμπτωμάτων ή την επιβράδυνση της εξέλιξης της νόσου. Αυτός είναι ένας μύθος. Υπάρχουν ολοένα και περισσότερα στοιχεία που αποδεικνύουν ότι η παραμονή σε σωματική δραστηριότητα μπορεί να μειώσει τα συμπτώματα και ενδεχομένως να επιβραδύνει ακόμη και την εξέλιξη της νόσου. Το Ίδρυμα Parkinson εξηγεί ότι τα άτομα οι ασθενείς “που αρχίζουν να γυμνάζονται νωρίτερα και τουλάχιστον 2,5 ώρες την εβδομάδα εμφανίζουν επιβραδυνόμενη μείωση της ποιότητας ζωής σε σύγκριση με εκείνους που αρχίζουν αργότερα. Η εγκαθίδρυση πρώιμων συνηθειών άσκησης είναι απαραίτητη για τη συνολική διαχείριση της νόσου”. Η έρευνα δείχνει ότι η άσκηση δεν μειώνει μόνο τα κινητικά συμπτώματα της νόσου Parkinson. Για παράδειγμα, μελέτες έχουν διαπιστώσει ότι η άσκηση συμβάλλει στη βελτίωση των σχετικών προβλημάτων ύπνου και της γνωστικής λειτουργίας σε άτομα με την πάθηση.

9. Το Parkinson είναι θανατηφόρο;

Αυτή είναι μια παρανόηση. Το Parkinson δεν είναι θανατηφόρο με τον ίδιο τρόπο που μπορεί να είναι μια καρδιακή προσβολή. Τα άτομα μπορούν να ζήσουν μακρά και ουσιαστική ζωή. Σε σύγκριση με τα άτομα που δεν πάσχουν από νόσο Parkinson, όσοι πάσχουν είναι πιθανό να έχουν μειωμένο προσδόκιμο ζωής. Η μείωση αυτή είναι πιο σημαντική για τα άτομα που αναπτύσσουν τη νόσο σε νεότερη ηλικία, αλλά λιγότερο έντονη για τα άτομα που δεν αναπτύσσουν άνοια. Αν και η νόσος του Parkinson δεν είναι θανατηφόρα, αυξάνει τον κίνδυνο πτώσεων. Οι σοβαρές πτώσεις μπορεί να είναι θανατηφόρες ή μπορεί να απαιτήσουν χειρουργική επέμβαση, η οποία αυξάνει τον κίνδυνο επιπλοκών ή λοιμώξεων. Ένας άλλος σημαντικός κίνδυνος είναι η πνευμονία. Καθώς τα παρκινσονικά άτομα μπορεί να έχουν δυσκολία στην κατάποση, μπορούν να εισπνεύσουν σωματίδια τροφής στους πνεύμονες. Έχουν επίσης ασθενέστερα αντανακλαστικά βήχα, οπότε η τροφή μπορεί να παραμείνει στους πνεύμονες, όπου μπορεί να προκαλέσει λοίμωξη. Η αδυναμία να βήξουν το μολυσμένο υλικό σημαίνει ότι αυτές οι λοιμώξεις μπορεί να αποβούν μοιραίες. Όπως εξηγεί η APDA, “οι περισσότεροι ασθενείς πεθαίνουν με τη νόσο του Parkinson και όχι από αυτήν”.