Έγκέφαλος και Νευρικό Σύστημα

Αυτισμός: Η αργοπορημένη διάγνωση επηρεάζει αρνητικά την ψυχική υγεία και ποιότητα ζωής ;

Πώς επηρεάζει την ψυχική υγεία και την ποιότητα ζωής η αργοπορημένη διάγνωση του αυτισμού;

Πρόσφατα, ερευνητές από το Πανεπιστήμιο Edge Hill στο Ηνωμένο Βασίλειο, διαπίστωσαν ότι ένα σημαντικό ποσοστό αυτιστικών ενηλίκων δεν είχαν διαγνωστεί μέχρι την ενηλικίωσή τους. Σύμφωνα με την ερευνητική ομάδα, η καθυστερημένη διάγνωση οδήγησε σε χειρότερη ποιότητα ζωής και σε κακή ψυχική υγεία.

Η παρούσα μικτή μελέτη, που δημοσιεύθηκε στο περιοδικό αυτισμού και αναπτυξιακών διαταραχών, εξέτασε 420 αυτιστικούς ενήλικες για την ποιότητα ζωής τους, την ψυχική τους υγεία και τα επίπεδα των αυτιστικών χαρακτηριστικών τους. Οι ερευνητές πραγματοποίησαν επίσης συνεντεύξεις με 8 αυτιστικούς ενήλικες.

Σύμφωνα με τον Liam Cross, συν-συγγραφέα της μελέτης, η έρευνα έδειξε ότι τα νευροτυπικά άτομα που διαγιγνώσκονται κατά την παιδική τους ηλικία τείνουν να έχουν καλύτερη ποιότητα ζωής καθώς μεγαλώνουν, γεγονός που αποδίδεται στο μειωμένο άγχος και στην αυξημένη κοινωνική υποστήριξη που δέχονται. «Αυτό όμως, δεν ισχύει για τους αυτιστικούς ενήλικες», τόνισε.

Οι συνεντεύξεις της μελέτης αποκάλυψαν ότι οι αυτιστικοί ενήλικες δεν έλαβαν διάγνωση κατά την παιδική τους ηλικία για πολλούς λόγους. Σε ορισμένες περιπτώσεις για παράδειγμα, οι γονείς τους δίσταζαν να τους στείλουν σε ειδικούς, διότι είχαν αρνητικές αντιλήψεις για τον αυτισμό, ενώ άλλες περιπτώσεις είχαν ελάχιστη ανάγκη για υποστήριξη και έτσι δεν θεωρούνταν άτομα που αντιμετώπιζαν κάποιο πρόβλημα. Άλλοι πάλι, απλά δεν είχαν πρόσβαση στην επίσημη διαδικασία αξιολόγησης για να μπορέσουν να εξασφαλίσουν κάποια διάγνωση. Σύμφωνα με τον Δρ. Cross, οι άνθρωποι αυτοί ανήκουν κυρίως στη γενιά του 70΄, του 80΄ και του 90΄, τότε που δεν υπήρχε μεγάλη ευαισθητοποίηση σχετικά με το φάσμα του αυτισμού.

Όπως εξήγησε ο Gray Atherton, συν-συγγραφέας της μελέτης, η διάγνωση είναι πολύ σημαντική για την βελτίωση της ζωής των αυτιστικών ατόμων οποιασδήποτε ηλικίας, διότι τους παρέχει μια ταυτότητα και μια επιστημονική εξήγηση για τις διαφορές τους με τους υπολοίπους ανθρώπους, κάτι που τους αποτρέπει από το να ερμηνεύουν – λανθασμένα- τα χαρακτηριστικά τους ως προσωπική αποτυχία. «Όσο πιο γρήγορα διαγνωστεί κάποιος, τόσο το καλύτερο», υπογράμμισε ο Atherton, τονίζοντας πως αυτό θα έχει ευεργετικό αντίκτυπο στην ποιότητα ζωής τους και την ψυχική τους υγεία.

Τι ρόλο παίζει το φύλο στην ηλικία διάγνωσης των αυτιστικών ατόμων;

Οι ερευνητές διαπίστωσαν ότι το φύλο παίζει σημαντικό ρόλο στην ηλικία διάγνωσης των αυτιστικών ατόμων.

Σύμφωνα με τη μελέτη, οι άνδρες διαγιγνώσκονται με αυτισμό αρκετά χρόνια νωρίτερα από τις γυναίκες, γεγονός που τις θέτει σε αυξημένο κίνδυνο να μην διαγνωστούν ποτέ ή να διαγνωστούν όταν δεν θα πληρούν πλέον τις προϋποθέσεις για κλινική υποστήριξη (Δείτε γιατί τα κορίτσια εκδηλώνουν αργότερα συμπτώματα αυτισμού).

Όπως εξήγησαν οι επιστήμονες, οι γυναίκες τείνουν να καμουφλάρουν τα αυτιστικά τους χαρακτηριστικά για να ταιριάζουν με τις κοινωνικές περιστάσεις, ακόμη και όταν δεν έχουν διαγνωστεί επίσημα με αυτισμό.

Μάλιστα, υπάρχει μια παρεξήγηση σχετικά με το πώς φαίνεται ο αυτισμός στις γυναίκες (αυτιστικός φαινότυπος γυναικών), γεγονός που δημιουργεί αντικρουόμενες πληροφορίες, οδηγώντας τελικά πολλές γυναίκες στο να αναρωτιούνται αν έχουν ή όχι αυτισμό. «Μας λείπει ο αυτιστικός φαινότυπος των γυναικών», τόνισε, «και επιβάλλεται να δημιουργηθεί, ώστε οι γονείς, οι δάσκαλοι και οι κλινικοί γιατροί να μπορούν να διακρίνουν τα αυτιστικά χαρακτηριστικά των γυναικών, που θα οδηγήσουν τελικά στην διάγνωση.

Οι ενήλικες με αυτισμό έχουν την απαραίτητη υποστήριξη που χρειάζονται;

Ο Sopagna Braje, PhD, κλινικός ψυχολόγος που ειδικεύεται στον αυτισμό, μιλώντας για τη μελέτη σημείωσε ότι έρχεται να αποδείξει το γιατί η ηλικία διάγνωσης του αυτισμού αποτελεί σημαντικό παράγοντα για την ψυχική υγεία και την ποιότητα ζωής των ασθενών.

Όπως εξήγησε, για τους ενήλικες η διάγνωση είναι μόνο η μισή μάχη που καλούνται να δώσουν, καθώς από εκεί και έπειτα αντιμετωπίζουν πολλές άλλες δυσκολίες σε ότι αφορά τον χρόνο αναμονής και την πρόσβαση τους στην κλινική υποστήριξη. Αυτός είναι και ο λόγος που η έγκαιρη διάγνωση είναι σημαντική. Για τα παιδιά που διαγιγνώσκονται με αυτισμό υπάρχουν ενσωματωμένα συστήματα, όπως η εκπαιδευτική υποστήριξη και η υποστήριξη που δέχονται από ειδικούς φροντιστές.

Όταν όμως αυτά τα παιδιά ενηλικιωθούν, χάνουν το δίχτυ ασφαλείας τους, γεγονός που υπογραμμίζει την ανάγκη δημιουργίας καλύτερων συστημάτων φροντίδας για αυτιστικούς ενήλικες, τόσο από άποψη υγειονομικής περίθαλψης, όσο και από άποψη λαϊκών οργανώσεων αυτισμού.

+ 3 πηγές

©2019 WikiHealth All Rights Reserved

Study: Autism Diagnosis Later in Life Linked to Worse Mental Health https://www.verywellhealth.com/autism-diagnosis-adulthood-mental-health-5205054

Looking good but feeling bad: “Camouflaging” behaviors and mental health in women with autistic traits https://journals.sagepub.com/doi/10.1177/1362361320912147

Autism Through the Ages: A Mixed Methods Approach to Understanding How Age and Age of Diagnosis Affect Quality of Life https://link.springer.com/article/10.1007/s10803-021-05235-x