Πώς θα εξηγήσετε τι είναι οι επιληπτικές κρίσεις στα παιδιά με επιληψία;

Η επιληψία χαρακτηρίζεται από κρίσεις, που στην ουσία είναι περίοδοι υπερκινητικότητας του εγκεφάλου, που προκαλούν σπασμούς (ακούσιες και σπασμωδικές κινήσεις) και άλλα συμπτώματα. Μακροπρόθεσμα, η νόσος μπορεί να οδηγήσει σε θάνατο και βλάβη των εγκεφαλικών κυττάρων (νευρώνων).

Οι επιληπτικές κρίσεις εμφανίζονται περίπου στο 0,6% των παιδιών και αποτελούν μια ιδιαίτερα προκλητική κατάσταση για τους γονείς, που διαδραματίζουν καθοριστικό ρόλο στη διαχείρισή της και στην καλύτερη διαβίωση των παιδιών τους.

Τι πρέπει να γνωρίζετε για την επιληψία στα παιδιά;

Αν το παιδί σας έχει επιληψία, τότε το να μιλήσετε μαζί του για τις επιληπτικές κρίσεις, είναι κάτι που πιθανότατα θα χρειαστεί να κάνετε πολλές φορές καθώς μεγαλώνει. Η κατανόηση των βασικών στοιχείων της ίδιας της κατάστασης είναι απαραίτητη για τη δημιουργία μιας σταθερής βάσης διαχείρισης. (Επιληψία: 13 πράγματα που δεν γνωρίζατε)

Στον πυρήνα της, η επιληψία είναι μια νευρολογική διαταραχή που χαρακτηρίζεται από επαναλαμβανόμενες επιληπτικές κρίσεις, που προκαλούνται από ακανόνιστη ηλεκτρική δραστηριότητα στον εγκέφαλο. Πριν από την έναρξη μιας επιληπτικής κρίσης στα παιδιά, παρατηρείται μυρμήγκιασμα, περίεργες μυρωδιές, φόβος ή άγχος. (Ποιες είναι οι βασικές διαφορές του επιληπτικού επεισοδίου και της επιληψίας;)

Α) Τύποι επιληπτικών κρίσεων

Υπάρχουν τρεις τύποι επιληπτικών κρίσεων:

• Οι κρίσεις απουσίας (petit mal) προκαλούν γρήγορο ανοιγοκλείσιμο των βλεφαρίδων και κάνουν τα παιδιά να κοιτούν επίμονα στο κενό.
• Οι γενικευμένες τονικοκλονικές (grand mal) κρίσεις είναι πολύ πιο σοβαρές και οδηγούν σε κλάματα, απώλεια συνείδησης, πτώσεις και σπασμωδικές κινήσεις.
• Οι εστιακές κρίσεις συμβαίνουν σε μια συγκεκριμένη περιοχή του εγκεφάλου, με συμπτώματα που ποικίλλουν ανάλογα με το τμήμα που έχει επηρεαστεί. Τα συμπτώματα κυμαίνονται από συσπάσεις και αισθητηριακές αλλαγές έως σύγχυση, ομίχλη του εγκεφάλου και αδυναμία απάντησης σε ερωτήσεις.

Β) Μακροπρόθεσμες επιπτώσεις των επιληπτικών κρίσεων στα παιδιά

Δεν υπάρχει αμφιβολία ότι οι κρίσεις μπορεί να είναι τρομακτικές για τα παιδιά. Στην πραγματικότητα, το 30- 50% των παιδιών με επιληψία αντιμετωπίζουν επιπλέον προβλήματα ψυχικής υγείας, συμπεριφοράς και ανάπτυξης, όπως:

• Υπερκινητική Διαταραχή Ελλειμματικής Προσοχής (ΔΕΠΥ)
• Μαθησιακές δυσκολίες
• Ανησυχία και άγχος
• Κατάθλιψη
• Επιθετικότητα
• Διαταραχές στο φάσμα του αυτισμού

Η κατανόηση του πώς αυτές και άλλες συνυπάρχουσες καταστάσεις επηρεάζουν το παιδί σας, είναι το κλειδί για να το βοηθήσετε ως γονιός να τις αντιμετωπίσει. Μην φοβάστε να ζητήσετε υποστήριξη από τον παιδίατρο, τον ψυχίατρο ή άλλους επαγγελματίες, καθώς και από δασκάλους, οι οποίοι μπορούν να σας βοηθήσουν να  χρησιμοποιήσετε αποτελεσματικές στρατηγικές διαχείρισης. (Επιληψία: Πώς θα βοηθήσετε το παιδί σας να ζήσει καλύτερα;)

Πώς θα μιλήσετε με το παιδί σας για την επιληψία;

1. Μιλώντας με μικρότερα παιδιά

Αυτό που είναι πολύ σημαντικό να θυμάστε όταν συζητάτε για επιληπτικές κρίσεις με μικρότερα παιδιά, είναι ότι πρέπει να κάνετε διάλογο. Πρέπει να είστε ανοιχτοί να απαντήσετε σε σημαντικές ερωτήσεις με στοργή και αγάπη. Αφήστε το παιδί σας να εκφραστεί και δώστε του να καταλάβει ότι δεν διαφέρει σε τίποτα από τους φίλους, την οικογένεια και τους συμμαθητές του.

Σύμφωνα με την Αμερικανική Ακαδημία Παιδιατρικής, μιλώντας για τις επιληπτικές κρίσεις με μικρότερα παιδιά, ως γονέας πρέπει να έχετε στο μυαλό σας τα ακόλουθα:

• Χρήση θετικής γλώσσας: Παρόλο που η θετική γλώσσα δεν ελαχιστοποιεί τη σοβαρότητα της πάθησης, προσδίδει εν τούτοις αισιοδοξία. Μιλήστε με ειλικρίνεια στο παιδί σας για το τι είναι οι επιληπτικές κρίσεις, όμως με γλώσσα ήπια, αισιόδοξη και στοργική.
• Απλοποίηση εξήγησης: Χρησιμοποιήστε γλώσσα που είναι κατάλληλη για την ηλικία του παιδιού σας, χρησιμοποιώντας κατανοητούς όρους και παραδείγματα που να εξηγούν το τι είναι οι επιληπτικές κρίσεις και τι σημαίνει επιληψία.
• Συζήτηση: Προτρέψτε το παιδί σας να εκφράσει το πώς αισθάνεται και να μοιραστεί μαζί σας αυτό που φοβάται. Ρωτήστε το για τυχόν απορίες και φροντίστε να τις απαντήσετε. Αν δεν ξέρετε την απάντηση μιλήστε με κάποιον ειδικό πριν απαντήσετε.
• Χρήση ιστοριών: Ειδικά για τα μικρότερα παιδιά, είναι πολύ σημαντική η χρήση ιστοριών για την εξήγηση της επιληψίας. Μιλήστε με τον δάσκαλο ή συζητήστε με έναν ειδικό.
• Έτοιμες πληροφορίες: Είναι καλό να έχετε διαθέσιμο υλικό για να μπορείτε να απαντήσετε σε τυχόν ερωτήσεις του παιδιού σας. Βρείτε υλικό από βιβλία, βίντεο από το YouTube και από εξειδικευμένους και έγκυρους ιστότοπους σε ότι αφορά την επιληψία.
• Πληροφορίες για τα φάρμακα: Όσο περισσότερο κατανοεί το παιδί σας, όχι μόνο την κατάστασή του, αλλά και τα φάρμακά του, τόσο καλύτερα θα νιώθει με αυτό που του συμβαίνει και θα μπορεί να ζητήσει βοήθεια αν χρειαστεί. Βεβαιωθείτε ότι κατανοεί τις δοσολογίες και τις παρενέργειες των φαρμάκων, καθώς και το πότε πρέπει να καλέσει σε βοήθεια.

2. Μιλώντας με εφήβους

Καθώς το παιδί σας μεγαλώνει, πρέπει να είστε βέβαιοι ότι συνεχίζει να κατανοεί την κατάστασή του. Κατά την εφηβεία, τα παιδιά με επιληψία αντιμετωπίζουν πρόσθετα προβλήματα και χρειάζονται πρόσθετες πληροφορίες και διευκρινήσεις. Συνεπώς, οι συζητήσεις για την επιληψία με έναν έφηβο πρέπει να αφορούν:

• Σχέσεις: Οι έφηβοι με επιληψία ενδεχομένως να έχουν απορίες και ανησυχίες για το πώς θα διαχειριστούν την κατάστασή τους στο πλαίσιο μιας σχέσης.
• Ναρκωτικά, αλκοόλ και σεξουαλική διαπαιδαγώγηση: Η χρήση ναρκωτικών και αλκοόλ είναι ιδιαίτερα επικίνδυνη για τους εφήβους με επιληψία. Βεβαιωθείτε ότι το παιδί σας κατανοεί το πώς αυτές οι ουσίες επηρεάζουν και αλληλεπιδρούν με την φαρμακευτική του αγωγή. Επιπρόσθετα, είναι απαραίτητο να συζητήσετε και για τους κινδύνους των σεξουαλικώς μεταδιδόμενων νοσημάτων.
• Συναισθηματική υποστήριξη: Η εφηβεία μπορεί να είναι μια ιδιαίτερα ταραχώδης περίοδος για τους εφήβους με επιληψία, διότι μπορεί να επηρεαστεί η αυτοεκτίμηση τους, διεγείροντας ανησυχίες για την κοινωνική τους ζωής. Να είστε δεκτικοί και ανοιχτοί στις ανησυχίες τους.
• Αποφυγή υπερβολικής αντίδρασης: Για να δημιουργηθεί ένα κλίμα εμπιστοσύνης με το έφηβο παιδί σας θα πρέπει να μην αντιδράτε υπερβολικά στις επιλογές του, ώστε να μπορεί να σας μιλήσει άνετα για τα συναισθήματά του. Να είστε επιεικείς και να προσπαθείτε να εστιάζετε στα μαθήματα που μπορούν να προκύψουν από την οποιαδήποτε «παρασπονδία» του.
• Συνεπής διαχείριση: Βεβαιωθείτε ότι ο έφηβος σας, κατανοεί το ενδεχόμενο αλλαγής των φαρμάκων του. Επίσης, βεβαιωθείτε ότι γνωρίζει το τι πρεπει να κάνει σε περίπτωση έκτακτης ανάγκης.
• Ανεξαρτησία: Μπορεί να είναι δύσκολο να εξισορροπήσετε την επιθυμία του παιδιού σας για ανεξαρτησία, με την επιθυμία σας για την ασφάλειά του. Οι επιληπτικοί έφηβοι, χωρίς άλλα προβλήματα υγείας, είναι συνήθως σε θέση να ζήσουν μια ανεξάρτητη ζωή, επομένως να είστε πρακτικοί και ρεαλιστές σχετικά με το τι μπορούν και τι δεν μπορούν να κάνουν. Παρόλο που ως ένα σημείο είναι λογικό να είστε υπερπροστατευτικοί εξαιτίας της κατάστασης, να θυμάστε ότι αυτό μπορεί να προκαλέσει αντιδράσεις και να επηρεάσει την κοινωνικοποίηση του παιδιού σας.