Τι αισθάνεσαι;

Παιδί

Θεραπευτικές επιλογές για την πολλαπλή σκλήρυνση στα παιδιά

Εάν έχετε ένα παιδί με πολλαπλή σκλήρυνση (Π.Σ.), υπάρχουν πολλές διαθέσιμες θεραπείες που βοηθούν στη διαχείριση της κατάστασής του. Ορισμένες θεραπείες μπορεί να βοηθήσουν στην επιβράδυνση της εξέλιξης της νόσου, ενώ άλλες μπορεί να βοηθήσουν στην ανακούφιση των συμπτωμάτων ή των πιθανών επιπλοκών. Διαβάστε παρακάτω για να μάθετε για τις θεραπείες που μπορεί να σας συστήσει η ομάδα υγείας του παιδιού σας.

Θεραπείες τροποποίησης της νόσου

Οι τροποποιητικές θεραπείες (DMT) της νόσου είναι ένας τύπος φαρμάκων που μπορεί να βοηθήσει στην επιβράδυνση της εξέλιξης της σκλήρυνσης κατά πλάκας. Οι DMT μπορούν επίσης να βοηθήσουν στην πρόληψη των υποτροπών, οι οποίες συμβαίνουν όταν το παιδί σας εμφανίζει ξαφνικά νέα συμπτώματα. Μέχρι σήμερα, ο Οργανισμός Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA) έχει εγκρίνει 17 τύπους DMT για τη θεραπεία της σκλήρυνσης κατά πλάκας σε ενήλικες. Ωστόσο, ο FDA έχει εγκρίνει μόνο έναν τύπο DMT για τη θεραπεία της σκλήρυνσης κατά πλάκας σε παιδιά ηλικίας 10 ετών και άνω. Αυτό το φάρμακο είναι γνωστό ως φινγκολιμόδη (Gilenya). Είναι ειδικά εγκεκριμένο για τη θεραπεία υποτροπιάζουσας μορφής της σκλήρυνσης κατά πλάκας. Ο FDA δεν έχει ακόμη εγκρίνει καμία DMT για τη θεραπεία της Π.Σ. σε παιδιά ηλικίας κάτω των 10 ετών. Ωστόσο, ο γιατρός του παιδιού σας μπορεί ακόμη να συνταγογραφήσει μια DMT, ακόμη και αν το παιδί σας είναι μικρότερο των 10 ετών. Αυτό είναι γνωστό ως «off-label χρήση». Η έγκαιρη θεραπεία με DMT μπορεί να βοηθήσει στη βελτίωση των μακροπρόθεσμων προοπτικών του παιδιού σας με Π.Σ.. Ωστόσο, αυτά τα φάρμακα ενέχουν επίσης κινδύνους παρενεργειών. Εάν το παιδί σας λαμβάνει DMT, ο γιατρός του θα πρέπει να το παρακολουθεί για παρενέργειες. Εάν δεν ανταποκρίνεται καλά σε έναν τύπο DMT, ο γιατρός του μπορεί να το ενθαρρύνει να στραφεί σε έναν άλλο τύπο. Ο γιατρός του παιδιού σας μπορεί να σας εξηγήσει περισσότερα σχετικά με τα πιθανά οφέλη και τους κινδύνους των διαφόρων DMT.

Φαρμακευτική αγωγή:

Εκτός από τις DMTs, υπάρχουν διαθέσιμα φάρμακα για την αντιμετώπιση πολλών συμπτωμάτων και πιθανών επιπλοκών της σκλήρυνσης κατά πλάκας. Για παράδειγμα, ανάλογα με τις θεραπευτικές ανάγκες του παιδιού σας, ο γιατρός του μπορεί να συνταγογραφήσει φάρμακα για τη θεραπεία ενός ή περισσότερων από τα ακόλουθα:

Εάν το παιδί σας παρουσιάζει υποτροπή με νέα συμπτώματα, ο γιατρός του μπορεί να συνταγογραφήσει μια σύντομη θεραπεία με ενδοφλέβια κορτικοστεροειδή. Αυτό μπορεί να βοηθήσει να επιταχυνθεί η ανάρρωσή του από την υποτροπή. Εάν το παιδί σας εμφανίσει νέα συμπτώματα ή επιπλοκές της σκλήρυνσης κατά πλάκας, ενημερώστε την ομάδα υγείας του. Οι πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης μπορούν να σας βοηθήσουν να ενημερωθείτε για φάρμακα και άλλες θεραπείες που μπορεί να προσφέρουν ανακούφιση.

Θεραπεία αποκατάστασης

Η σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί δυνητικά να επηρεάσει τη σωματική και γνωστική λειτουργία του παιδιού σας με διάφορους τρόπους. Για να βοηθήσει το παιδί σας να μάθει πώς να διαχειρίζεται τις καθημερινές δραστηριότητες ή να προσαρμόζεται στις μεταβαλλόμενες ανάγκες του με τη σκλήρυνση κατά πλάκας, η ομάδα υγείας του μπορεί να συστήσει θεραπεία αποκατάστασης.

Για παράδειγμα, μπορεί να συστήσει μία ή περισσότερες από τις ακόλουθες επιλογές:

  • Φυσικοθεραπεία: Η φυσικοθεραπεία περιλαμβάνει ασκήσεις που έχουν σχεδιαστεί για να ενισχύουν και να διατείνουν τους μύες του παιδιού σας και να υποστηρίζουν την κινητικότητα, τον συντονισμό και την ισορροπία του. Εάν το παιδί σας χρησιμοποιεί βοήθημα κινητικότητας, όπως περιπατητήρα ή αναπηρικό αμαξίδιο, ο φυσικοθεραπευτής του μπορεί να το βοηθήσει να μάθει πώς να το χρησιμοποιεί.
  • Εργοθεραπεία: Ο στόχος της εργοθεραπείας είναι να βοηθήσει το παιδί σας να αναπτύξει τεχνικές για την ασφαλή και ανεξάρτητη ολοκλήρωση δραστηριοτήτων ρουτίνας. Ο εργοθεραπευτής μπορεί να βοηθήσει το παιδί σας να αναπτύξει τεχνικές εξοικονόμησης ενέργειας, να μάθει πώς να χρησιμοποιεί προσαρμοστικά εργαλεία και να τροποποιήσει το περιβάλλον του σπιτιού και του σχολείου του ώστε να είναι πιο προσβάσιμο.
  • Λογοθεραπεία: Ένας λογοθεραπευτής ή παθολόγος μπορεί να βοηθήσει το παιδί σας να αντιμετωπίσει τα προβλήματα που μπορεί να αντιμετωπίζει με την ομιλία ή την κατάποση.
  • Γνωστική αποκατάσταση: Ένας ψυχολόγος ή άλλος επαγγελματίας υγείας μπορεί να χρησιμοποιήσει τη γνωστική αποκατάσταση για να βοηθήσει το παιδί σας να διατηρήσει και να βελτιώσει τις δεξιότητες σκέψης και μνήμης του.

Εάν η κατάσταση του παιδιού σας επηρεάζει την ικανότητά του να κινείται, να επικοινωνεί, να συγκεντρώνεται ή να ολοκληρώνει άλλες καθημερινές εργασίες, ενημερώστε την ομάδα υγείας του. Μπορούν να σας βοηθήσουν να μάθετε περισσότερα για τη θεραπεία αποκατάστασης και πώς αυτή μπορεί να ενταχθεί στο θεραπευτικό πλάνο του παιδιού σας.

Ψυχολογική συμβουλευτική

Η αντιμετώπιση της σκλήρυνσης κατά πλάκας μπορεί να είναι αγχωτική. Μαζί με τα άλλα πιθανά συμπτώματα και τις επιπλοκές, το παιδί σας μπορεί να βιώνει συναισθήματα θλίψης, θυμού, άγχους ή κατάθλιψης. Εάν το παιδί σας αντιμετωπίζει συναισθηματικές ή ψυχικές προκλήσεις, ο γιατρός του μπορεί να το παραπέμψει σε ειδικό ψυχικής υγείας για διάγνωση και θεραπεία. Ο γιατρός ή ο ειδικός ψυχικής υγείας μπορεί να συστήσει συμβουλευτική συμπεριφοράς, φαρμακευτική αγωγή ή και τα δύο. Θα πρέπει επίσης να ενημερώσετε τον γιατρό σας εάν δυσκολεύεστε να αντιμετωπίσετε τις συναισθηματικές προκλήσεις που συνεπάγεται η διαχείριση της κατάστασης του παιδιού σας. Μπορεί να επωφεληθείτε και εσείς από επαγγελματική υποστήριξη. Το να αισθάνεστε καλά υποστηριζόμενοι συναισθηματικά μπορεί να σας επιτρέψει να είστε ακόμη πιο αποτελεσματικοί στην υποστήριξη του παιδιού σας.

Αλλαγές στον τρόπο ζωής

Εκτός από τα φάρμακα, τη θεραπεία αποκατάστασης και άλλες ιατρικές θεραπείες, η ομάδα υγείας του παιδιού σας μπορεί να συστήσει αλλαγές στον τρόπο ζωής του για να βοηθήσει στη διαχείριση της κατάστασής του. Για παράδειγμα, μπορεί να συστήσουν αλλαγές στα εξής:

Πολλές από τις συνήθειες του τρόπου ζωής που συνιστώνται για τη διαχείριση της Π.Σ. είναι οι ίδιες συνήθειες τρόπου ζωής που υποστηρίζουν τη γενική καλή υγεία. Για παράδειγμα, δεν υπάρχει ειδική δίαιτα που να συνιστάται για τη Π.Σ.. Το παιδί σας πιθανότατα θα ωφεληθεί από την κατανάλωση μιας ισορροπημένης, θρεπτικής διατροφής με πολλά φρούτα και λαχανικά. Η ομάδα υγείας του παιδιού σας μπορεί επίσης να ενθαρρύνει το παιδί σας να περιορίσει την έκθεσή του σε υψηλές θερμοκρασίες. Όταν η θερμοκρασία του σώματος του παιδιού σας αυξάνεται, μπορεί να επιδεινωθούν τα συμπτώματά του.

Το συμπέρασμα

Η έγκαιρη και ολοκληρωμένη θεραπεία για το παιδί σας μπορεί να βοηθήσει στη βελτίωση της υγείας και της ποιότητας ζωής του με σκλήρυνση κατά πλάκας. Ανάλογα με τις συγκεκριμένες ανάγκες του παιδιού σας, η ομάδα υγείας του μπορεί να συστήσει θεραπείες που τροποποιούν τη νόσο και άλλα φάρμακα, θεραπεία αποκατάστασης, αλλαγές στον τρόπο ζωής ή άλλες θεραπείες. Για να μάθετε περισσότερα σχετικά με τα πιθανά οφέλη και τους κινδύνους των διαφόρων θεραπευτικών προσεγγίσεων, μιλήστε με τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης του παιδιού σας.

+ 9 πηγές

©2019 WikiHealth All Rights Reserved

Childhood MS: A guide for parents. https://www.nationalmssociety.org/NationalMSSociety/media/MSNationalFiles/Brochures/Childhood-MS-A-Guide-for-Parents.pdf

Introduction to treatments for multiple sclerosis https://mymsaa.org/ms-information/treatments/introduction/

Multiple sclerosis: Diagnosis and treatment https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/multiple-sclerosis/diagnosis-treatment/drc-20350274

The use of disease-modifying therapies in multiple sclerosis: Principles and current evidence. https://www.nationalmssociety.org/NationalMSSociety/media/MSNationalFiles/Brochures/DMT_Consensus_MS_Coalition.pdf

Pediatric MS. https://www.nationalmssociety.org/What-is-MS/Who-Gets-MS/Pediatric-MS

https://www.nationalmssociety.org/What-is-MS/Who-Gets-MS/Pediatric-MS https://mssociety.ca/managing-ms/living-with-ms/ms-care/rehabilitation-in-ms

Long-term treatment strategies of pediatric multiple sclerosis, including the use of disease modifying therapies https://doi.org/10.3390/children6060073

Use of disease-modifying therapies in pediatric MS. https://doi.org/10.1007/s11940-016-0420-7

FDA expands approval of Gilenya to treat multiple sclerosis in pediatric patients https://www.fda.gov/NewsEvents/Newsroom/PressAnnouncements/ucm607501.htm