Όσο μακριά κι αν έχει προχωρήσει η ιατρική στην αντιμετώπιση των ασθενειών, συχνά δεν μπορούμε να ανταποκριθούμε σε όσους πάσχουν από χρόνιες και πολύπλοκες ασθένειες. Αυτές οι ασθένειες είναι ανεπαρκώς κατανοητές και οι γιατροί συχνά δεν ξέρουν από πού να ξεκινήσουν και μπορεί να χαθούν στη διαχείριση της χρονιότητας των συμπτωμάτων ενός ασθενούς.

Ακούμε τακτικά από πολλούς ανθρώπους ότι έχουν επισκεφθεί πολλούς γιατρούς προσπαθώντας να βρουν μια διάγνωση ή να κατανοήσουν γιατί δεν αισθάνονται καλά. Η εμπειρία τους με αυτούς τους γιατρούς συνήθως τους αφήνει να αισθάνονται θλίψη και απογοήτευση, καθώς και αμφιβολία για τον εαυτό τους.

Περιγράφουν ιστορίες από τις επισκέψεις τους και τους λένε ότι αυτό οφείλεται στο άγχος, το στρες ή την κατάθλιψη. Ενίοτε, τους λένε ότι οφείλεται στην ηλικία τους ή ακόμη και στο βάρος τους. Αυτό φαίνεται να συμβαίνει δυσανάλογα στις γυναίκες.

Όταν υποφέρουμε σωματικά για μεγάλο χρονικό διάστημα και όταν τα σωματικά συμπτώματα αλλάζουν τον τρόπο που ζούμε τη ζωή μας, δεν αποτελεί έκπληξη το γεγονός ότι επηρεάζεται η ψυχική μας υγεία.

Η χρόνια ασθένεια μεταβάλλει τον τρόπο με τον οποίο αλληλεπιδρούμε με τις οικογένειές μας, τους συναδέλφους μας και τους φίλους μας. Μπορεί να αλλάξει τον τρόπο με τον οποίο κινούμαστε, αναπνέουμε και σκεφτόμαστε. Μπορούμε από το να είμαστε εξαιρετικά λειτουργικοί, παραγωγικοί και ικανοποιημένοι να νιώθουμε ότι δεν ξέρουμε τι θα συμβεί από τη μια μέρα στην άλλη.

Αυτές οι ασθένειες είναι συχνά αόρατες, αν και όχι πάντα. Όταν δεν είναι εμφανείς στους γύρω μας, μπορεί να αισθανόμαστε υποχρεωμένοι να λέμε επανειλημμένα στους ανθρώπους που είναι κοντά μας για το πώς αισθανόμαστε και γιατί δεν μπορούμε να συμμετέχουμε όσο θα θέλαμε.

Μπορεί μια χρόνια ασθένεια να βάζει την ζωή μας σε κίνδυνο;

Έτσι, αναζητούμε απαντήσεις. Αναζητούμε γιατρούς που μπορούν να βοηθήσουν στη διερεύνηση των συμπτωμάτων μας και ελπίζουμε να βρούμε απαντήσεις. Προσθέτοντας το κακό στο χειρότερο, μας λένε ότι τα συμπτώματά μας είναι στο μυαλό μας και ότι αν μπορούσαμε απλώς να μάθουμε να διαχειριζόμαστε το στρες και το άγχος μας ή να κοιμόμαστε και να τρώμε καλύτερα, τότε θα θεραπευόμασταν.

Πώς μπορούμε να διαχειριστούμε καλύτερα μια χρόνια ασθένεια;

Οι λόγοι που κρύβονται πίσω από χρόνιες και πολύπλοκες ασθένειες δεν είναι πάντα σαφείς κατά την εξέταση και δεν είναι πάντα προφανείς στο ιστορικό του ασθενούς -εκτός αν ληφθεί ένα πολύ ολοκληρωμένο, το οποίο δυστυχώς απαιτεί χρόνο. Και δυστυχώς, ο χρόνος είναι ένα αγαθό που οι περισσότεροι γιατροί δεν διαθέτουν.

Τα βασικά εργαστηριακά αποτελέσματα και οι εξετάσεις είναι συνήθως φυσιολογικά και πολύ συχνά η διερεύνηση σταματά εκεί.

Χρειάζεται περιέργεια και μια δόση συμπόνιας και ενσυναίσθησης για να συνεχίσουμε να αναζητούμε απαντήσεις για όσους υποφέρουν. Υπάρχουν απαντήσεις και συνήθως υπάρχει μια κοινή ρίζα που προκαλεί τα συνεχή και επίμονα συμπτώματα.

Όταν υποφέρουμε, χρειαζόμαστε -και αξίζουμε- επιβεβαίωση. Όταν μας επικυρώνουν και μας πιστεύουν, μας παρακινούν να βρούμε τρόπους να καταδυθούμε βαθιά στο σώμα μας και να καταλάβουμε τι συμβαίνει και πώς μπορούμε να υπερασπιστούμε καλύτερα τον εαυτό μας.

Η υπεράσπιση του εαυτού μας σημαίνει ότι μαθαίνουμε πώς να παρουσιάζουμε τα συμπτώματά μας στους γιατρούς, ενώ ταυτόχρονα αναγνωρίζουμε τους περιορισμούς τους στο σημερινό μας σύστημα υγειονομικής περίθαλψης.

Θα πρέπει να ετοιμάσουμε έναν κατάλογο με τα τρία πιο εμφανή και ανησυχητικά συμπτώματά μας. Συμπτώματα που έχουν άμεσο αντίκτυπο στην ποιότητα της ζωής μας. Συνήθως η παρουσίαση αυτών των κρίσιμων συμπτωμάτων βοηθά τον γιατρό να ξέρει από πού να ξεκινήσει, τι να αναζητήσει και ακόμη και πώς να ξεκινήσει μια θεραπευτική επιλογή που έχει πιθανότητες να μειώσει τον πόνο.

Μπορούμε επίσης να νιώσουμε άνετα να ρωτήσουμε ποιες είναι οι αρχικές σκέψεις και ανησυχίες του γιατρού σε σχέση με την υγεία μας και ποιο μπορεί να είναι το αρχικό σχέδιο διάγνωσης.

Μπορεί να υπάρξει σύσταση για θεραπεία, όπως η θεραπεία συζήτησης ή η γνωσιακή συμπεριφορική θεραπεία, και αυτό είναι εντάξει. Διότι, ενώ η ασθένεια δεν οφείλεται στην ψυχική μας υγεία, αυτή επηρεάζει τις προοπτικές μας, οπότε η θεραπεία είναι πάντα ένα καλό μέρος του σχεδίου. Μπορεί επίσης να βοηθήσει στην παροχή σαφήνειας σχετικά με την ασθένειά σας και στη βελτίωση της επικοινωνίας σας με τον γιατρό σας. Και η επικοινωνία είναι ζωτικής σημασίας για τη συνεχή φροντίδα και τη θεραπευτική σχέση με το γιατρό σας.

Τέλος, είναι σημαντικό να διατηρείτε την ελπίδα σας. Η ελπίδα δεν είναι καταστροφική και δεν είναι ψεύτικη. Μας βοηθά να κατανοήσουμε τον πόνο μας και μας δίνει σκοπό να συνεχίσουμε τον αγώνα μας για να ανακτήσουμε τον έλεγχο της ζωής μας. Μπορεί να μας παρακινήσει να βρούμε έναν τρόπο να είμαστε παρόντες, να είμαστε ευτυχισμένοι και να βρούμε τη χαρά και την ευγνωμοσύνη.