Τι ορίζουμε ως ποιότητα ζωής;

Η ποιότητα ζωής είναι μια πολυδιάστατη έννοια που μετρά την ευημερία ενός ατόμου. Η συζήτηση και η χρήση της ποιότητας ζωής ως μετρήσιμου αποτελέσματος στον τομέα της υγείας έχει αυξηθεί τις τελευταίες δεκαετίες, καθώς η υγειονομική περίθαλψη έχει μετατοπιστεί από ένα βιοϊατρικό μοντέλο που εστιάζει στην ασθένεια σε ένα πιο ολιστικό, βιοψυχοκοινωνικό μοντέλο που εστιάζει στην ευημερία. Η ποιότητα ζωής έχει επίσης αποκτήσει μεγαλύτερη σημασία με τις βελτιώσεις στις ιατρικές θεραπείες και τη διαχείριση των ασθενειών που οδηγούν σε μεγαλύτερη διάρκεια ζωής των ανθρώπων γενικά και ιδιαίτερα εκείνων που ζουν με χρόνιες ασθένειες.

Η έρευνα έχει συζητήσει τον ορισμό της ποιότητας ζωής και δεν έχει ακόμη συμφωνηθεί ακριβής ορισμός. Αυτό οφείλεται στο γεγονός ότι η ποιότητα ζωής σημαίνει διαφορετικά πράγματα για διαφορετικά άτομα, ομάδες και πολιτισμούς. Αυτή είναι η πρόκληση του ορισμού και της μέτρησης της QOL. Η προοπτική του ατόμου είναι εγγενής στην ποιότητα ζωής, ωστόσο είναι δύσκολο να οριστεί για κάθε άτομο και, ως εκ τούτου, να μετρηθεί με νόημα στην κλινική πρακτική.

Ο όρος ποιότητα ζωής δεν χρησιμοποιείται επίσης πάντα με συνέπεια ή μοναδικότητα. Στη βιβλιογραφία και την πρακτική είναι σύνηθες να ακούει κανείς τους όρους “υγεία”, “αντιλαμβανόμενη υγεία”, “κατάσταση υγείας”, “HRQOL” και “QOL” να χρησιμοποιούνται εναλλακτικά, γεγονός που επιτείνει τη σύγχυση γύρω από την έννοια της ποιότητα ζωής.

Τέσσερις τομείς που είναι κοινοί για την ποιότητα ζωής στην υγεία έχουν οριστεί ως εξής: σωματική υγεία, ψυχική υγεία, κοινωνική υγεία και λειτουργική υγεία. 

Ένας κοινός ορισμός που χρησιμοποιείται είναι αυτός του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας (ΠΟΥ). Ο ΠΟΥ έχει ορίσει την ποιότητα ζωής ως εξής:

“…η αντίληψη του ατόμου για τη θέση του στη ζωή στο πλαίσιο του πολιτισμού και των συστημάτων αξιών στα οποία ζει και σε σχέση με τους στόχους, τις προσδοκίες, τα πρότυπα και τις ανησυχίες του. Πρόκειται για μια ευρεία έννοια που επηρεάζεται με πολύπλοκο τρόπο από τη σωματική υγεία του ατόμου, την ψυχολογική του κατάσταση, τις προσωπικές του πεποιθήσεις, τις κοινωνικές του σχέσεις και τη σχέση του με τα σημαντικά χαρακτηριστικά του περιβάλλοντός του.”

Αυτός ο ορισμός έχει αξία επειδή αναγνωρίζει την πολυδιάστατη πτυχή της ποιότητας ζωής, συμπεριλαμβανομένων των τεσσάρων τομέων που αναφέρθηκαν παραπάνω, και αναγνωρίζει την ιδιαιτερότητα της ποιότητας ζωής στα άτομα. Ο ορισμός του ΠΟΥ ταιριάζει επίσης με τη Διεθνή Ταξινόμηση της Λειτουργικότητας και της Υγείας (ICF) του ΠΟΥ, η οποία παρέχει ένα πλαίσιο και ορισμούς που είναι ολιστικοί, συγκεκριμένοι για κάθε άτομο και επικεντρώνονται στην ευημερία και όχι στην ασθένεια και τα ελλείμματα.

Πώς μετράμε την ποιότητας ζωής;

Κατά την ανασκόπηση της ποιότητας ζωής μέχρι τις αρχές της δεκαετίας του 1990, οι Gill και Feldstein υποστήριξαν ότι η ποιότητα ζωής θα πρέπει να μετράται μόνο με την καταγραφή των απόψεων των ασθενών, επειδή πολλά από τα τότε ισχύοντα μέτρα δεν επικεντρώνονταν στα σωστά αποτελέσματα. Μέτρα όπως το WHOQOL100 είναι πολύτιμα από την άποψη αυτή, επειδή εστιάζουν στις αντιλήψεις του ατόμου.

Υπάρχουν πολλές μετρήσεις-ερωτηματολόγια αποτελεσμάτων που σχετίζονται με την ποιότητα ζωής. Καθένα έχει τα δικά του πλεονεκτήματα και αδυναμίες. Ορισμένα πιο συχνά χρησιμοποιούμενα μέτρα περιλαμβάνουν:

1. SF36
2. SF12
3. WHOQOL100
4. WHOQOL-BREF
5. EQ-5D: EUROQoL

Ποιες είναι οι συνέπειες για την έρευνα;

Οι συγγραφείς των ερευνών θα πρέπει να καθορίσουν την έννοια της ποιότητας ζωής που χρησιμοποιούν και να βεβαιωθούν ότι τα μέτρα έκβασης που επιλέγουν συνάδουν με την ίδια έννοια. Οι συγγραφείς θα πρέπει επίσης να χρησιμοποιούν περισσότερα από ένα μέτρα έκβασης για να διασφαλίσουν ότι καλύπτουν περισσότερους από έναν τομείς της QOL, συμπεριλαμβανομένης της απόδοσης και της εμπειρίας.

Έχει αποδειχθεί ότι η έρευνα σχετικά με την ποιότητα ζωής επικεντρώνεται σε συγκεκριμένες ομάδες ασθενών, δηλαδή σε εκείνους που πάσχουν από μια συγκεκριμένη ασθένεια, και παρόλο που διεξάγεται σε όλο τον κόσμο, τείνει να προέρχεται περισσότερο από τους δυτικούς πολιτισμούς. Για τον περαιτέρω προσδιορισμό της έννοιας και της μέτρησης της QOL, θα ήταν ευεργετική η έρευνα από μη δυτικούς πολιτισμούς.