Πώς οι έφηβοι με χρόνιες παθήσεις μεγαλώνουν και γίνονται ανεξάρτητοι;

Η επίτευξη της ανεξαρτησίας αποτελεί ουσιαστικό μέρος της πορείας προς την ενηλικίωση για τους εφήβους με χρόνιες παθήσεις, όπως και για όλους τους εφήβους. Ανεξαρτησία σημαίνει να δοκιμάζεις νέα πράγματα, να αναλαμβάνεις νέες ευθύνες, να παίρνεις αποφάσεις μόνος σου και να επεξεργάζεσαι την ταυτότητά σου. Μπορείτε να βοηθήσετε το παιδί σας με χρόνια πάθηση να αποκτήσει προσωπική ανεξαρτησία, δίνοντάς του ευκαιρίες να απολαύσει απλώς το “να είναι έφηβος”. Μπορείτε επίσης να βοηθήσετε το παιδί σας να μάθει να διαχειρίζεται ανεξάρτητα την πάθησή του και να αναπτύξει ανεξαρτησία στην υγεία του γενικότερα. Καθώς το παιδί σας κινείται προς τα ενήλικα χρόνια, ίσως διαπιστώσετε ότι αρχίζετε να μεταβαίνετε από τον κύριο φροντιστή του σε προπονητή της ζωής του.

“Να είσαι έφηβος” με μια χρόνια πάθηση: γιατί είναι σημαντικό και πώς να βοηθήσετε το παιδί σας;

Όταν οι έφηβοι με χρόνιες παθήσεις μπορούν να είναι όπως οι έφηβοι χωρίς χρόνιες παθήσεις, μπορούν να νιώσουν μια πραγματική αίσθηση επιτυχίας και προσωπικής ανεξαρτησίας. Αυτό μπορεί να προέρχεται από κάτι τόσο απλό όσο το να ντύνονται μόνοι τους, ειδικά αν το παιδί σας μπορεί να επιλέξει ρούχα που ταιριάζουν στην προσωπικότητα και την ατομικότητά του. Για να βοηθήσετε το παιδί σας να βρει αυτή την αίσθηση προσωπικής ανεξαρτησίας, εδώ είναι μερικά πράγματα που θα μπορούσατε να δοκιμάσετε:

• Αφήστε το παιδί σας να πάρει λογικά ρίσκα και να βιώσει την απογοήτευση. Για παράδειγμα, αφήστε το παιδί σας να οργανώσει μια κοινωνική εκδρομή με φίλους και να αναλάβει την ευθύνη για την κατάσταση της υγείας του όσο είναι έξω.
• Αφήστε το παιδί σας να πάει σε μια σχολική κατασκήνωση ή να διανυκτερεύσει στο σπίτι ενός φίλου, ακόμη και αν αυτό χρειάζεται κάποιο προγραμματισμό.
• Βρείτε τρόπους να εμπλέξετε το παιδί σας σε δουλειές ρουτίνας του σπιτιού μαζί με τα αδέλφια. Για παράδειγμα, αν το να κάνει την ηλεκτρική σκούπα ή να φέρνει την μπουγάδα δεν είναι φυσικά εφικτό, ίσως είναι εφικτό να διπλώσει τα ρούχα και να φτιάξει λίστες.
• Ενημερώστε το παιδί σας ότι περιμένετε από αυτό να συμπεριφέρεται με σεβασμό, όπως όλα τα άλλα μέλη της οικογένειας.

Τι να κάνετε αν ο έφηβός σας ξεπερνάει τα όρια;

Όπως πολλοί έφηβοι, έτσι και οι έφηβοι με χρόνιες παθήσεις θα ξεπεράσουν τα όρια καθώς εξερευνούν την ανεξαρτησία τους. Για τους εφήβους με χρόνιες παθήσεις, αυτό μπορεί να περιλαμβάνει:

• να θυμώνουν για την κατάστασή τους
• να προσποιούνται ότι δεν έχουν ασθένεια ή πάθηση
• άρνηση συμμετοχής σε ιατρικές θεραπείες
• να συμπεριφέρονται με ριψοκίνδυνους τρόπους, όπως το κάπνισμα, η χρήση αλκοόλ και άλλων ναρκωτικών κ.ο.κ.

Καθώς το παιδί σας μεγαλώνει, οι επαγγελματίες υγείας θα συζητήσουν μαζί του για το πώς αυτού του είδους η συμπεριφορά μπορεί να επηρεάσει την κατάστασή του. Μπορείτε επίσης να μιλήσετε με το παιδί σας για την ανάληψη κινδύνου και άλλα δύσκολα θέματα. Αυτό μπορεί να καθοδηγήσει το παιδί σας προς τη λήψη υπεύθυνων και ενημερωμένων αποφάσεων. Εάν δεν είστε σίγουροι για το πώς η αντίσταση στη θεραπεία, το αλκοόλ, τα ναρκωτικά, το κάπνισμα και άλλες συμπεριφορές που ενέχουν ρίσκο μπορεί να επηρεάσουν το παιδί σας, επικοινωνήστε με τους επαγγελματίες υγείας του παιδιού σας.

Πώς να διαχειρίζεστε χρόνιες παθήσεις;

Ανάλογα με τις παθήσεις, τις ικανότητες και τις ανάγκες τους, μπορεί να είναι καλό για τους εφήβους με χρόνιες παθήσεις να μάθουν να διαχειρίζονται την κατάστασή τους ανεξάρτητα. Αλλά το παιδί σας θα χρειαστεί την ενθάρρυνση και την υποστήριξή σας για να το κάνει αυτό, ιδιαίτερα όταν ξεκινάει.

1. Κάντε δοκιμές

Θα μπορούσατε να οργανώσετε κάποιες “δοκιμαστικές διαδρομές” για να δείτε αν το παιδί σας μπορεί να οργανώσει και να θυμάται μόνο του τα φάρμακά του ή τα ιατρικά ραντεβού.

2. Οργανώστε κοινωνικές εξόδους

Μπορείτε να βοηθήσετε το παιδί σας να διαχειριστεί τις κοινωνικές εξόδους, επεξεργαζόμενοι εκ των προτέρων πρακτικά ζητήματα. Για παράδειγμα, θα μπορούσατε να σχεδιάσετε μαζί με το παιδί σας πώς θα χειριστείτε πράγματα όπως η μετακίνηση με αναπηρικό καροτσάκι, η ένεση φαρμάκων, το άδειασμα ενός σάκου κολοστομίας ή ούρων, ο έλεγχος του σακχάρου στο αίμα και ούτω καθεξής. Το παιδί σας μπορεί επίσης να χρειαστεί ένα εφεδρικό σχέδιο σε περίπτωση που τα πράγματα δεν πάνε καλά. Θα μπορούσατε να βοηθήσετε το παιδί σας να δημιουργήσει μια ιατρική ταυτότητα στο τηλέφωνό του ή να βεβαιωθείτε ότι οι φίλοι γνωρίζουν τους αριθμούς επικοινωνίας έκτακτης ανάγκης.

3. Δημιουργήστε ρουτίνες και χρονοδιαγράμματα

Εάν εσείς ή το παιδί σας ορίσετε ρουτίνες, προγράμματα ή υπενθυμίσεις για τα φάρμακα και τα ραντεβού, δεν θα χρειάζεται να του το υπενθυμίζετε τόσο συχνά. Το παιδί σας θα μπορούσε να χρησιμοποιήσει ένα ημερολόγιο ή μια εφαρμογή για smartphone.

4. Συζητήστε κανόνες και κινδύνους

Οι κανόνες είναι σημαντικοί για όλους τους εφήβους, ιδίως οι κανόνες σχετικά με τους κινδύνους, την ασφαλή συμπεριφορά και την επικοινωνία. Θα μπορούσατε να μιλήσετε με το παιδί σας για την παρακολούθηση των φαρμάκων και των συμπτωμάτων, για το τι μπορεί να συμβεί αν συνδυάσει φάρμακα και αλκοόλ ή για το πώς να ελέγχει τους κινδύνους που μπορεί να ενέχει μια δραστηριότητα.

5. Μιλήστε με φίλους και εργοδότες

Εάν το παιδί σας μπορεί να εξηγήσει την κατάσταση της υγείας του και τις ανάγκες υποστήριξης σε φίλους, εργοδότες και άλλους που μπορεί να χρειαστεί να γνωρίζουν, τα άτομα αυτά θα κατανοήσουν καλύτερα την υποστήριξη που μπορεί να χρειάζεται το παιδί σας. Θα μπορούσατε να βοηθήσετε το παιδί σας να εξασκηθεί στο τι θα πει σε διάφορους ανθρώπους. Βοηθά επίσης αν οι φίλοι και οι άλλοι γνωρίζουν τους αριθμούς επικοινωνίας έκτακτης ανάγκης και τι πρέπει να κάνουν αν το παιδί σας αρρωστήσει ξαφνικά.

6. Δείτε τις αποτυχίες ως ευκαιρίες μάθησης

Καθώς το παιδί σας αναλαμβάνει περισσότερες ευθύνες και ανεξαρτητοποιείται, μπορεί να υπάρξουν φορές που τα πράγματα δεν πάνε σύμφωνα με το σχέδιο και να καταλήξει στο νοσοκομείο με ιατρικές επιπλοκές. Προσπαθήστε να το χρησιμοποιήσετε αυτό ως ευκαιρία μάθησης και βοηθήστε το παιδί σας να σχεδιάσει τι θα κάνει την επόμενη φορά.

Πώς να υποστηρίξετε την ανεξαρτησία στην υγεία των εφήβων με χρόνιες παθήσεις;

Εκτός από τη διαχείριση της πάθησής τους, είναι καλό για το παιδί σας με χρόνια πάθηση να αρχίσει να αναπτύσσει συνολική ανεξαρτησία υγείας. Αυτό σημαίνει να αναλαμβάνει την ευθύνη για πράγματα όπως:

• να κλείνει ραντεβού με την υγειονομική περίθαλψη
• επικοινωνία με τους επαγγελματίες υγείας
• συντονισμό των επαγγελματιών και των υπηρεσιών που εμπλέκονται στην υγειονομική του περίθαλψη
• τη διαχείριση των φακέλων υγειονομικής περίθαλψης
• λήψη αποφάσεων για τη φροντίδα υγείας.

Μπορείτε να υποστηρίξετε αυτή την ανάπτυξη:

• ενθαρρύνοντας το παιδί σας να αρχίσει να επισκέπτεται μόνο του τον παθολόγο του και την ιατρική του ομάδα
• βοηθώντας το παιδί σας να κατανοήσει πώς λειτουργεί το σύστημα υγειονομικής περίθαλψης των ενηλίκων
• εξηγώντας τα δικαιώματα και τις ευθύνες του παιδιού σας στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης.

Μπορεί επίσης να σας βοηθήσει να αναζητήσετε πρότυπα ή μέντορες για το παιδί σας, συμπεριλαμβανομένων συνομηλίκων που έχουν παρόμοιες χρόνιες παθήσεις υγείας. Για παράδειγμα, ένας ηλικιωμένος συνομήλικος μέντορας με την ίδια πάθηση υγείας θα μπορούσε να βοηθήσει το παιδί σας να μάθει τις υπηρεσίες υγείας ενηλίκων.

Πώς να καθοδηγήσετε εφήβους με χρόνιες παθήσεις προς την ενηλικίωση;

Το παιδί σας με μια χρόνια πάθηση μπορεί να σκέφτεται τι θέλει να κάνει όταν τελειώσει το σχολείο, όπως να πάει στο πανεπιστήμιο, να κάνει περαιτέρω εκπαίδευση ή κατάρτιση, να βρει δουλειά, να ταξιδέψει κ.λπ. Έχετε μεγάλο ρόλο στο να υπερασπιστείτε το παιδί σας, να το καθοδηγήσετε στον κόσμο των ενηλίκων και να το υποστηρίξετε καθώς διαπραγματεύεται το σχολείο και μια μεταβαλλόμενη κοινωνική ζωή με φίλους. Ανάλογα με την κατάσταση του παιδιού σας, μπορεί να διαπιστώσετε ότι από βασικός φροντιστής του παιδιού σας θα γίνετε ο προπονητής της ζωής του. Στο πλαίσιο αυτού του ρόλου, θα μπορούσατε να μιλήσετε στο παιδί σας για τα εξής:

• να σκεφτεί τι θέλει να κάνει όταν τελειώσει το σχολείο – για παράδειγμα, εργασία, περαιτέρω σπουδές ή κατάρτιση
• να αναζητήσει περιστασιακή εργασία ή εθελοντισμό
• προετοιμασία για την απασχόληση
• να ενταχθεί σε ομάδες υποστήριξης συνομηλίκων για νέους με την ίδια ή παρόμοια χρόνια πάθηση.

Εάν το παιδί σας έχει σοβαρή νοητική αναπηρία και πρέπει να συνεχίσετε να είστε συνήγορος και υπεύθυνος λήψης αποφάσεων για το παιδί σας, συμπεριλαμβανομένης της υγειονομικής περίθαλψης του παιδιού σας, είναι χρήσιμο να διερευνήσετε την επιτροπεία και την πληρεξουσιότητα.