Σύνδρομο Tourette

Συμπτώματα

Ποια είναι τα συμπτώματα του συνδρόμου Tourette;

Τα συμπτώματα μπορεί να ποικίλουν μεταξύ των ατόμων. Συνήθως εμφανίζονται μεταξύ των 3 και 9 ετών, ξεκινώντας με μικρά μυϊκά τικ στο κεφάλι και το λαιμό. Σταδιακά, μπορούν να εμφανιστούν κι άλλα τικ στον κορμό και τα άκρα.

Όσοι διαγιγνώσκονται με σύνδρομο Tourette συχνά έχουν κινητικά και φωνητικά τικ. Τα συμπτώματα τείνουν να επιδεινώνονται σε περιόδους ενθουσιασμού, άγχους ή αγωνίας. Γενικά είναι πιο σοβαρά κατά τα τελευταία έτη της εφηβείας.

Σύμφωνα με την Κλινική Mayo, τα τικ κατηγοριοποιούνται με βάση τον τύπο τους σε κινητικά και φωνητικά. Περαιτέρω κατηγοριοποίηση τα διακρίνει σε απλά ή πολύπλοκα τικ. Τα απλά τικ συνήθως περιλαμβάνουν μόνο μία μυϊκή ομάδα και είναι σύντομα. Τα πολύπλοκα είναι συντονισμένα μοτίβα κινήσεων ή ήχων που περιλαμβάνουν αρκετές μυϊκές ομάδες.

Κινητικά τικ

Απλά κινητικά τικ	Πολύπλοκα κινητικά τικ
Σπασμωδική κίνηση της κεφαλής	Βηματισμός με συγκεκριμένο μοτίβο
Σύσπαση της μύτης	Όσφρηση ή άγγιγμα αντικειμένων
Ανασήκωμα των ώμων	Χοροπηδητό
Πετάρισμα των βλεφάρων	Κάμψη ή συστροφή του σώματος
Νυσταγμός	Άσεμνες χειρονομίες
Προέκταση της γλώσσας
Κινήσεις του στόματος

Φωνητικά τικ

Απλά φωνητικά τικ	Πολύπλοκα φωνητικά τικ
Βήξιμο	Επανάληψη των δικών σας λέξεων/φράσεων
Λόξιγκας	Επανάληψη λέξεων/φράσεων άλλων ατόμων
Καθάρισμα του λαιμού	Χρήση άσεμνης γλώσσας
Γρύλλισμα
Γάβγισμα

Αίτια

Τι προκαλεί το σύνδρομο Tourette;

Το σύνδρομο Tourette είναι ιδιαίτερα περίπλοκο. Περιλαμβάνει ανωμαλίες σε διάφορα μέρη του εγκεφάλου και στα ηλεκτρικά κυκλώματα που τα συνδέουν. Μία ανωμαλία μπορεί να υπάρχει στα βασικά γάγγλια, το τμήμα του εγκεφάλου που συνεισφέρει στον έλεγχο των κινήσεων.

Μπορεί επίσης να εμπλέκονται και οι χημικές ουσίες που μεταφέρουν νευρικές ώσεις στον εγκέφαλο. Αυτά τα χημικά είναι γνωστά ως νευροδιαβιβαστές (π.χ. ντοπαμίνη, σεροτονίνη και νορεπινεφρίνη).

Η αιτία του συνδρόμου Tourette παραμένει άγνωστη και δεν υπάρχει τρόπος πρόληψης. Οι ερευνητές πιστεύουν ότι η αιτία μπορεί να είναι μία κληρονομική γενετική διαταραχή. Αλλά μέχρι στιγμής δεν έχουν ταυτοποιηθεί συγκεκριμένα γονίδια που να σχετίζονται με το σύνδρομο. Έχουν, όμως, ταυτοποιηθεί ομάδες οικογενειών. Αυτό οδηγεί τους ερευνητές να πιστεύουν ότι τα γονίδια διαδραματίζουν κάποιο ρόλο σε ορισμένα άτομα με σύνδρομο Tourette.

Διάγνωση

Πώς διαγιγνώσκεται το σύνδρομο Tourette;

Ο γιατρός θα σας ρωτήσει αναφορικά με τα συμπτώματά σας. Η διάγνωση απαιτεί ένα κινητικό και ένα φωνητικό τικ για τουλάχιστον ένα χρόνο. Ορισμένες παθήσεις μιμούνται το σύνδρομο Tourette, οπότε ο γιατρός μπορεί να ζητήσει κάποια απεικονιστική εξέταση, όπως μαγνητική τομογραφία, αξονική τομογραφία ή ηλεκτροεγκεφαλογράφημα. Ωστόσο, αυτές οι τεχνικές δεν απαιτούνται για τη διάγνωση. Τα άτομα με σύνδρομο Tourette συνήθως εμφανίζουν κι άλλες παθήσεις, όπως:

• Μαθησιακές δυσκολίες
• Σύνδρομο ελλειμματικής προσοχής/υπερκινητικότητας
• Διαταραχές του ύπνου
• Διαταραχές άγχους
• Ιδεοψυχαναγκαστική διαταραχή

Θεραπεία

Πώς αντιμετωπίζεται το σύνδρομο Tourette;

Αν τα τικ δεν είναι έντονα, μπορεί να μη χρειαστείτε θεραπεία. Αλλά αν είναι έντονα ή σας οδηγούν να βλάψετε τον εαυτό σας, υπάρχουν διαθέσιμες θεραπείες. Ο γιατρός μπορεί επίσης να προτείνει θεραπεία αν τα τικ επιδεινώνονται στην ενήλικη ζωή.

Ψυχοθεραπεία

Ο γιατρός μπορεί να συστήσει συμπεριφορική θεραπεία ή ψυχοθεραπεία. Αυτό περιλαμβάνει κατ’ ιδίαν συμβουλευτική με έναν πιστοποιημένο επαγγελματία ψυχικής υγείας. Η συμπεριφορική θεραπεία περιλαμβάνει εκπαίδευση επίγνωσης και γνωσιακή συμπεριφορική παρέμβαση για τα τικ.

Η ψυχοθεραπεία μπορεί επίσης να απαλύνει τα συμπτώματα του συνδρόμου ελλειμματικής προσοχής/υπερκινητικότητας, της ιδεοψυχαναγκαστικής διαταραχής και του άγχους. Ο ψυχοθεραπευτής μπορεί να χρησιμοποιήσει τα ακόλουθα κατά τη διάρκεια των συνεδριών:

• Ασκήσεις βαθιάς αναπνοής
• Ύπνωση
• Τεχνικές χαλάρωσης
• Διαλογισμό

Η ομαδική ψυχοθεραπεία μπορεί επίσης να σας βοηθήσει. Θα λάβετε συμβουλές μαζί με άλλα άτομα της ίδιας ηλικίας που πάσχουν από σύνδρομο Tourette.

Φαρμακευτική αγωγή

Κανένα φάρμακο δεν μπορεί να θεραπεύσει το σύνδρομο Tourette. Ωστόσο, ο γιατρός μπορεί να σας συνταγογραφήσει ένα ή περισσότερα από τα παρακάτω φάρμακα:

• Κλονιδίνη: Τα φάρμακα για την αρτηριακή πίεση μπορούν να βοηθήσουν στον έλεγχο του εύρους των εξάρσεων και να υποστηρίξουν τον έλεγχο παλμών. Αυτή είναι μια εκτός ένδειξης χρήση της κλονιδίνης.
• Αλοπεριδόλη (Haldol), φλουφεναζίνη, τετραβεναζίνη ή άλλα νευροληπτικά φάρμακα: Αυτά βοηθούν στην ολική ή μερική αναστολή των υποδοχέων ντοπαμίνης στον εγκέφαλο και συνεισφέρουν στον έλεγχο των τικ. Κοινές παρενέργειες είναι η αύξηση του βάρους και η ομίχλη εγκεφάλου.
• Μεθυλφαινιδάτη (Ritalin): Τα διεγερτικά φάρμακα βοηθούν στη μείωση των συμπτωμάτων της διαταραχής ελλειμματικής προσοχής/υπερκινητικότητας χωρίς να αυξάνουν τα τικ.
• Αλλαντική τοξίνη (Botox): Οι ενέσεις πιθανώς να βοηθήσουν στον έλεγχο των απλών κινητικών και φωνητικών τικ. Αυτή είναι μια εκτός ένδειξης χρήση της αλλαντικής τοξίνης.
• Φλουοξετίνη (Prozac): Αυτό μαζί με άλλα αντικαταθλιπτικά βοηθούν στον έλεγχο της ιδεοψυχαναγκαστικής διαταραχής.

Η εκτός ενδείξεων χρήση των φαρμάκων (off-label use) σημαίνει ότι ένα φάρμακο που έχει λάβει έγκριση από τον Οργανισμό Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA) για ένα σκοπό χρησιμοποιείται για έναν άλλο για τον οποίο δεν έχει λάβει έγκριση. Παρόλα αυτά, ο γιατρός μπορεί να συνταγογραφεί το φάρμακο για εκτός ένδειξης χρήση. Αυτό συμβαίνει διότι ο FDA ρυθμίζει τους ελέγχους και τις εγκρίσεις των φαρμάκων, αλλά όχι το πώς οι γιατροί χρησιμοποιούν τα εν λόγω  φάρμακα στους ασθενείς τους. Επομένως, ο γιατρός μπορεί να σας συνταγογραφήσει ένα φάρμακο με τον τρόπο με τον οποίο εκείνος θεωρεί βέλτιστο για την υγεία σας.

Νευρολογικές θεραπείες

Η εν τω βάθει εγκεφαλική διέγερση είναι μία άλλη θεραπεία για τα άτομα με σοβαρό τικ. Για τα άτομα με σύνδρομο Tourette η αποτελεσματικότητα αυτού του είδους θεραπείας βρίσκεται ακόμη υπό διερεύνηση.

Ο γιατρός μπορεί να εμφυτεύσει μία συσκευή που λειτουργεί με μπαταρίες στον εγκέφαλό σας για να διεγείρει τις περιοχές που ελέγχουν την κίνηση. Εναλλακτικά, μπορεί να εμφυτεύσει ηλεκτρόδια στον εγκέφαλο προκειμένου να στέλνει ηλεκτρικά ερεθίσματα στις εν λόγω περιοχές. Αυτή η μέθοδος έχει αποδειχθεί αποτελεσματική σε κάποια άτομα με τικ που ήταν πολύ δύσκολο να θεραπευτούν. Ωστόσο, θα πρέπει πρωτίστως να μιλήσετε με το γιατρό σας για τους πιθανούς κινδύνους και τα οφέλη στη δική σας περίπτωση.

Υποστήριξη

Γιατί είναι σημαντική η υποστήριξη;

Το σύνδρομο Tourette μπορεί να σας κάνει να νιώθετε μόνοι και απομονωμένοι. Η ανικανότητα να ελέγχετε τα ξεσπάσματα και τα τικ μπορεί να σας κάνει απρόθυμους να συμμετέχετε σε φυσιολογικές δραστηριότητες. Αλλά μην ξεχνάτε ότι υπάρχει βοήθεια.

Για να μπορέσετε να ανταπεξέλθετε στη διαβίωση με το σύνδρομο, θα πρέπει να αξιοποιήσετε όλους τους διαθέσιμους πόρους. Για παράδειγμα, ρωτήστε το γιατρό σας αναφορικά με τοπικές ομάδες υποστήριξης. Μπορεί επίσης να σας κάνει καλό η ομαδική ψυχοθεραπεία.

Οι ομάδες υποστήριξης και η ομαδική ψυχοθεραπεία θα σας βοηθήσουν να αντιμετωπίσετε την κατάθλιψη και την κοινωνική απομόνωση. Η συνάντηση και η ανάπτυξη δεσμών με άτομα που πάσχουν από την ίδια πάθηση θα σας κάνει να αισθάνεστε λιγότερο μόνοι. Θα ακούσετε προσωπικές ιστορίες, άθλους και ήττες, και θα λάβετε συμβουλές για το πώς να ανταπεξέλθετε στη ζωή.

Αν συμμετέχετε σε μία ομάδα υποστήριξης αλλά αισθάνεστε ότι δεν είναι κατάλληλη για εσάς, μην απογοητεύεστε. Μπορεί να χρειαστεί να συμμετάσχετε σε πολλές διαφορετικές ομάδες έως ότου βρείτε αυτή που σας ταιριάζει.

Αν κάποιο αγαπημένο σας πρόσωπο πάσχει από σύνδρομο Tourette, μπορείτε να συμμετέχετε σε μία ομάδα υποστήριξης οικογενειών και να εκπαιδευτείτε. Όσο περισσότερα γνωρίζετε για την πάθηση, τόσο περισσότερο μπορείτε να βοηθήσετε το συγγενή/φίλο σας.

Ως γονιός, θα πρέπει να είστε υπερασπιστής του παιδιού σας. Αυτό σημαίνει ότι θα πρέπει να ενημερώσετε τους δασκάλους για την πάθηση. Κάποια παιδιά με σύνδρομο Tourette μπορεί να δεχθούν bullying από τους συμμαθητές τους. Οι δάσκαλοι θα διαδραματίσουν καταλυτικό ρόλο, ώστε να βοηθήσουν τα άλλα παιδιά να αντιληφθούν την κατάσταση του παιδιού σας.

Τα τικ και οι ακούσιες πράξεις μπορούν επίσης να αποσπάσουν το παιδί από τα καθήκοντα του σχολείου. Μιλήστε στους υπευθύνους προκειμένου να δίνουν παραπάνω χρόνο στο παιδί να ολοκληρώνει τις ασκήσεις και τα διαγωνίσματα.

Έκβαση

Ποια είναι η μακροπρόθεσμη έκβαση για τα άτομα με σύνδρομο Tourette;

Όπως πολλά άτομα με σύνδρομο Tourette, μπορεί να αντιληφθείτε ότι τα τικ βελτιώνονται προς το τέλος της εφηβείας. Τα συμπτώματα μπορεί ακόμη και να σταματήσουν αυθόρμητα και ολοκληρωτικά σε όλη την ενήλικη ζωή. Ωστόσο, ακόμη κι αν τα συμπτώματα του συνδρόμου μειώνονται με την ηλικία, μπορεί να συνεχίσετε να τα βιώνετε και να χρειαστείτε θεραπεία για σχετιζόμενες παθήσεις, όπως η κατάθλιψη, οι κρίσεις πανικού και η αγωνία.

Το σύνδρομο Tourette δεν επηρεάζει την ευφυΐα σας ή το προσδόκιμο ζωής.