5 τρόποι για να διαχειριστείτε το άγχος της φροντίδας ενός παιδιού με αυτισμό

Μια μέρα στη ζωή ενός φροντιστή ενός παιδιού με διαταραχή του φάσματος του αυτισμού μπορεί να περιλαμβάνει έναν αριθμό προκλήσεων και στρεσογόνων παραγόντων. Ένας φροντιστής μπορεί να συνοδεύει το παιδί του σε διάφορα ραντεβού, να υπερασπίζεται τις εκπαιδευτικές ανάγκες του παιδιού, να βοηθά το παιδί του να αποφύγει την αισθητηριακή υπερφόρτωση ή να αντιμετωπίζει ένα απροσδόκητο ξέσπασμα θυμού σε δημόσιο χώρο. Στο τέλος αυτής της κουραστικής ημέρας, μπορεί ακόμη και να αποθαρρυνθεί όταν διαπιστώσει ότι το παιδί του δεν μπορεί να κοιμηθεί, εμποδίζοντας τον φροντιστή να ξεκουραστεί όπως χρειάζεται.

Αν και οι γονείς των παιδιών με αυτισμό αντιμετωπίζουν πολλές μοναδικές προκλήσεις, δεν είναι απαραίτητα καταδικασμένοι σε μια ζωή γεμάτη άγχος. Έρευνες έχουν δείξει ότι οι φροντιστές που εμπλέκουν τα συστήματα υποστήριξής τους και επιλύουν ενεργά τα προβλήματα, συμπεριλαμβανομένης της δικής τους σωματικής και ψυχικής υγείας, βιώνουν πολύ λιγότερο άγχος από εκείνους που απεμπλέκονται ή αντιμετωπίζουν τα προβλήματα με ανθυγιεινούς τρόπους. Δεν είναι μυστικό ότι ένας λιγότερο αγχωμένος φροντιστής είναι πολύ πιο πιθανό να μεγαλώσει ένα καλά προσαρμοσμένο και λιγότερο αγχωμένο παιδί.

Ποιοι είναι οι τύποι άγχους των φροντιστών;

Οι φροντιστές παιδιών με αυτισμό αντιμετωπίζουν άγχος που μπορεί να επηρεάσει την ψυχική, σωματική, κοινωνική και οικονομική τους ευημερία.

• Ψυχολογικό στρες: Η κάλυψη των αναγκών ενός παιδιού με αυτισμό μπορεί να αυξήσει τον κίνδυνο κατάθλιψης, άγχους ή άλλων ειδών ψυχολογικής δυσφορίας των γονέων. Οι γονείς που δεν λαμβάνουν μέτρα για να μάθουν υγιείς στρατηγικές αντιμετώπισης και να απεμπλακούν από τη φροντίδα της ψυχικής τους υγείας είναι πιθανό να υποφέρουν από ακόμη περισσότερο στρες
• Σωματικό στρες: Το χρόνιο στρες μπορεί να κάνει τους γονείς παιδιών με αυτισμό πιο ευάλωτους σε καρδιαγγειακά, γαστρεντερικά και ανοσοποιητικού συστήματος προβλήματα. Μια μελέτη διαπίστωσε ότι είναι πιο πιθανό να έχουν υψηλότερα επίπεδα της ορμόνης του στρες κορτιζόλης και ενός βιοδείκτη γνωστού ως CRP, ο οποίος έχει συνδεθεί με διάφορες σωματικές ασθένειες. Οι φροντιστές μπορεί επίσης να υποφέρουν από αυξημένη κόπωση ή να παλεύουν με αϋπνία, ειδικά αν το παιδί τους παλεύει επίσης με τον ύπνο
• Κοινωνικό άγχος: Μεγάλο μέρος του κοινού δεν είναι ενημερωμένο σχετικά με τη διαταραχή του φάσματος του αυτισμού και οι άνθρωποι μπορεί να κατηγορήσουν ή να ντροπιάσουν έναν γονέα όταν παρεξηγήσουν τις συμπεριφορές του παιδιού. Αυτό μπορεί να δημιουργήσει ένα στίγμα που μπορεί να οδηγήσει τους γονείς να αισθάνονται κοινωνικά απομονωμένοι. Μπορεί να αρχίσουν να αποφεύγουν τις δημόσιες συναθροίσεις ή να περνούν χρόνο με τους φίλους και την οικογένειά τους. Οι γονείς παιδιών με αυτισμό μπορεί επίσης να έχουν περισσότερες πιθανότητες να βιώσουν συζυγικό στρες
• Οικονομικό άγχος: Ορισμένες έρευνες έχουν διαπιστώσει ότι οι γονείς παιδιών με αυτισμό μπορεί να κερδίζουν λιγότερα χρήματα ή να εργάζονται λιγότερες ώρες από άλλους γονείς. Οι φροντιστές μπορεί επίσης να αντιμετωπίζουν πρόσθετα έξοδα, όπως θεραπεία, ιατρικά έξοδα και φροντίδα των παιδιών, που επιβαρύνουν επιπλέον οικονομικά την οικογένεια. Ορισμένοι γονείς κινδυνεύουν ακόμη και να χάσουν τη δουλειά τους, εάν πρέπει να παίρνουν συχνά άδεια από την εργασία τους για να φροντίζουν το παιδί τους

Πώς να αντιμετωπιστεί το άγχος των φροντιστών των παιδιών με αυτισμό;

1. Ξεκινήστε με απλές αλλαγές: Αν έχετε παιδί με αυτισμό και νιώθετε καταβεβλημένοι από όλες αυτές τις κατηγορίες άγχους, μερικές φορές το να ξεκινήσετε με απλές αλλαγές μπορεί να κάνει τη μεγαλύτερη διαφορά στη συνολική σας λειτουργικότητα. Αυτό θα μπορούσε να μοιάζει με το να βεβαιωθείτε ότι κοιμάστε αρκετά τη νύχτα, να ασκείστε τακτικά και να προγραμματίσετε λίγο χρόνο για τον εαυτό σας. Αν αυτά τα καθήκοντα φαίνονται μη διαχειρίσιμα, μπορείτε να επικεντρωθείτε σε ακόμη μικρότερες αλλαγές, όπως το να επιβραδύνετε την καθημερινή σας ρουτίνα, να πίνετε περισσότερο νερό ή να ζητάτε βοήθεια για απλούστερες εργασίες. Μπορεί να εκπλαγείτε από το πόσο μεγάλο μέρος του επιπέδου του άγχους σας είναι υπό τον έλεγχό σας και μπορεί να διαπιστώσετε ότι η φροντίδα του εαυτού σας έχει άμεσο θετικό αντίκτυπο και στη λειτουργία του παιδιού σας
2. Επικεντρωθείτε στην πραγματικότητα και όχι στο τι θα γινόταν αν: Είναι εύκολο για κάθε γονέα να επικεντρωθεί με άγχος στο πώς αναπτύσσεται το παιδί του, αλλά οι γονείς παιδιών με αυτισμό διατρέχουν ιδιαίτερο κίνδυνο να ανησυχούν υπερβολικά για τα παιδιά τους και τις προκλήσεις που μπορεί να αντιμετωπίσουν στο μέλλον. Αν αισθάνεστε αγχωμένοι, αναρωτηθείτε αν είστε επικεντρωμένοι στις ανάγκες του παιδιού σας που βασίζονται στην πραγματικότητα ή στα μελλοντικά “τι θα γινόταν αν”. Η ερώτηση “Ποια είναι η ευθύνη μου απέναντι στο παιδί μου σήμερα και απέναντι στον εαυτό μου;” μπορεί να σας βοηθήσει να κατευθύνετε την προσοχή σας πίσω σε αυτό που μπορείτε πραγματικά να ελέγξετε
3. Βρείτε ξεκούραση εκτός δουλειάς: Για πολλούς γονείς παιδιών με αυτισμό, η δουλειά είναι ένα από τα λίγα μέρη όπου μπορούν να βρουν ένα διάλειμμα από τη φροντίδα του παιδιού τους. Ιδανικά, οι φροντιστές θα πρέπει να έχουν χρόνο και χώρους εκτός εργασίας όπου μπορούν να επικεντρωθούν στη συναισθηματική και σωματική τους υγεία, στα ενδιαφέροντά τους και σε άλλες σημαντικές σχέσεις. Μερικές φορές ο φόβος για το πώς θα προσαρμοστεί το παιδί τους σε έναν νέο φροντιστή μπορεί να αποτρέψει τους γονείς από το να αναζητήσουν αυτή την υποστήριξη, αλλά το να δώσετε στο παιδί σας την ευκαιρία να αλληλεπιδράσει με άλλους ενήλικες θα ωφελήσει τόσο εσάς όσο και το παιδί σας
4. Χρησιμοποιήστε το χωριό σας: Δεν αποτελεί έκπληξη το γεγονός ότι έρευνες έχουν δείξει ότι οι γονείς παιδιών με αυτισμό που έχουν πρόσβαση σε σταθερά συστήματα υποστήριξης είναι λιγότερο πιθανό να βιώσουν άγχος από εκείνους που δεν έχουν ή δεν μπορούν. Τα μέλη της οικογένειας και οι στενοί φίλοι μπορεί να δυσκολεύονται να καταλάβουν πώς μπορούν να βοηθήσουν, οπότε σκεφτείτε να τους αναθέσετε συγκεκριμένα καθήκοντα όταν προσφέρονται. Οι φροντιστές δεν χρειάζεται να είναι υπεύθυνοι για την εκπαίδευση των αγαπημένων τους προσώπων σχετικά με τη διαταραχή του φάσματος του αυτισμού – απλά υποδείξτε τους πηγές που μπορούν να τους βοηθήσουν να μάθουν περισσότερα
5. Επιστρατεύστε επαγγελματική βοήθεια: Μην παραγνωρίζετε την αξία που μπορεί να διαδραματίσει η επαγγελματική βοήθεια στη διαχείριση του επιπέδου του άγχους σας. Εάν η τακτική θεραπεία ή η συμβουλευτική δεν αποτελεί επιλογή, υπάρχουν ακόμη πολλές υπηρεσίες που μπορείτε να προσλάβετε. Κλείστε ένα ραντεβού με τον γιατρό σας για να βεβαιωθείτε ότι η σωματική σας υγεία είναι καλή και ότι δεν υπάρχουν επιπλοκές που προσθέτουν άγχος. Οι ομάδες υποστήριξης μπορούν να σας βοηθήσουν να νιώσετε ότι σας ακούνε, αλλά και να σας συνδέσουν με πόρους και πληροφορίες που μπορούν να μειώσουν το άγχος του γονέα.

Μερικές φορές το να μάθετε να διαχειρίζεστε το άγχος σας είναι τόσο απλό όσο το να δώσετε προσοχή στον τρόπο με τον οποίο διαχειρίζεστε σήμερα το άγχος και να εξετάσετε ποιες είναι οι πιο υγιείς και αποτελεσματικές επιλογές. Μπορεί να σας πάρει μερικά επιπλέον λεπτά από την ημέρα σας, αλλά η ενασχόληση με αυτές τις επιλογές μπορεί να οδηγήσει σε μια καλύτερη ζωή τόσο για εσάς όσο και για το παιδί σας.