Έφηβοι με δρεπανοκυτταρική αναιμία: πώς μπορούν να βοηθήσουν οι γονείς

Η Δρεπανοκυτταρική αναιμία ή Δρεπανοκυττάρωση (Sickle Cell Disease, SCD) είναι μια κληρονομήσιμη ασθένεια, κατά την οποία τα ερυθροκύτταρα έχουν χαρακτηριστικό δρεπανοειδές σχήμα. Αυτό οφείλεται σε μια μετάλλαξη στην αιμοσφαιρίνη των ερυθροκυττάρων, της πρωτεΐνης που μεταφέρει το οξυγόνο. Η απώλεια της ελαστικότητας των ερυθροκυττάρων  τα αποτρέπει από το να παραμορφωθούν όταν περνάνε από τριχοειδή αγγεία, με αποτέλεσμα την άγγειοαπόφραξη και ισχαιμία. Άλλες πιθανές επιπλοκές της νόσου είναι τα εγκεφαλικά επεισόδια, ο αυξημένος κίνδυνος σοβαρών βακτηριακών λοιμώξεων, πνευμονική υπέρταση και χρόνιος πόνος.

Η SCD είναι μια νόσος που πλήττει τον ασθενή για όλη του την ζωή, από την παιδική του κιόλας ηλικία, και όσο μεγαλώνουν οι ασθενείς, οι επιπλοκές και το ρίσκο αυτών αυξάνεται πολύ. Η αντιμετώπιση τέτοιων νόσων είναι ψυχοφθόρα, τόσο για τον ασθενή, όσο και για την οικογένεια του. Αλλά το καλύτερο που μπορούμε να κάνουμε είναι να δώσουμε την ευκαιρία στα άτομα που νοσούν να ζήσουν όσο πιο ανεξάρτητα γίνεται, ξεκινώντας από την παιδική προς εφηβική ηλικία.

Πώς μπορούν οι γονείς να βοηθήσουν τα παιδιά τους που πάσχουν από χρόνιες νόσους;

Ακόμα και τα παιδιά που νοσούν, σε έναν βαθμό καταλαβαίνουν ότι κάτι συμβαίνει διαφορετικά στο σώμα τους από ότι στους άλλους, αλλά η πλήρης επίγνωση αυτής της κατάστασης εγκαθιδρύεται κατά την εφηβεία. Για αυτόν τον λόγο είναι σημαντικό οι γονείς, να βοηθήσουν τον έφηβο που νοσεί να μάθει να ανταπεξέρχεται στις ειδικές ανάγκες του οργανισμού του υπεύθυνα.

• Αρχικά οι γονείς θα πρέπει να εξηγήσουν αναλυτικά στο παιδί τους, τι συμβαίνει ακριβώς με το νόσημά τους. Υπάρχουν πολλές πηγές στο διαδίκτυο που δίνουν έγκυρες πληροφορίες για την νόσο και την αντιμετώπισή της. Ακόμα, ο ειδικός γιατρός που παρακολουθεί τον ασθενή θα ξέρει και άλλες παρόμοιες πηγές, ή μπορεί ο ίδιος να εξηγήσει με περισσότερες λεπτομέρειες την ασθένεια στο παιδί. Μια απλή εξήγηση για την ασθένεια θα πρέπει να δίνεται στον ασθενή από τους γονείς του από την παιδική του κιόλας ηλικία, και κατά την εφηβεία και ενήλικη ζωή, οι συζητήσεις να χαρακτηρίζονται από πλήρη διαφάνεια και ειλικρίνεια.
• Η οικογένεια θα πρέπει να είναι υπόδειγμα ενός υγιεινού τρόπου ζωής, καθώς η υγεία των ατόμων με δρεπανοκυτταρική αναιμία επιβαρύνεται σημαντικά με κακή διατροφή ή χωρίς άσκηση. Οι έφηβοι ασθενείς πρέπει να είναι ενήμεροι για τις επιπτώσεις των πράξεων τους στην υγεία τους ειδικά όσον αφορά το κάπνισμα και την κατάχρηση αλκοόλ ή ουσιών.
• Όταν ο έφηβος φτάσει στο Λύκειο, 15-16 χρονών, καλό είναι σε κάποιες επισκέψεις στον ειδικό γιατρό, οι γονείς να τον αφήνουν μόνο του, προκειμένου να μπορεί να εκφράσει απορίες ή προβλήματα στον γιατρό του που δυσκολεύεται να συζητήσει με τους γονείς του μπροστά, δίνοντας του επιπλέον την αίσθηση της υπευθυνότητας και ανεξαρτησίας που ειδικότερα οι έφηβοι αποζητούν.
• Ενημέρωση του εφήβου περί σεξουαλικής αγωγής, όσο άβολο και αν είναι για τους γονείς να το συζητήσουν με τα παιδιά τους. Η συγκεκριμένη νόσος προκαλεί σημαντικές σεξουαλικές δυσλειτουργίες στους ασθενείς, όπως προβλήματα με την στύση ή πόνος κατά την σεξουαλική επαφή. Επιπλέον, κάποια φάρμακα που λαμβάνονται ως θεραπεία για την ασθένεια μπορούν να προκαλέσουν επιπλοκές στην γέννα και γενετικές ανωμαλίες στο έμβρυο. Αυτήν την ενημέρωση μπορεί κάλλιστα να την κάνει με τον ασθενή και ο γιατρός που τον παρακολουθεί.
• Ο ασθενής θα πρέπει να έχει μια ικανή ιατρική ομάδα που θα τον παρακολουθεί καθ’ όλη την διάρκεια της ζωής του. Οι γονείς μπορούν να βοηθήσουν τον έφηβο όταν εκείνος θα φεύγει σε εκδρομές ή αργότερα να σπουδάσει, δίνοντας του οδηγίες για το πώς θα βρίσκει την κατάλληλη ιατρική φροντίδα όπου και αν βρίσκεται. Αυτό μπορεί να γίνει είτε αναζητώντας από πριν εξειδικευμένους γιατρούς στην περιοχή που θα βρίσκεται ο ασθενής, είτε ο ίδιος γνωρίζοντας πρώτες βοήθειες για να αυτοβοηθηθεί, είτε γνωρίζοντας τα βασικά συμπτώματα κάποιων επιπλοκών για να αναζητήσει όσο το δυνατόν γρηγορότερα, βοήθεια από άλλους.

Όσο δύσκολο και αν είναι, οι γονείς πρέπει να κατανοήσουν ότι δεν ωφελούν το παιδί τους που νοσεί όταν αναλαμβάνουν πλήρως την φροντίδα του, εξαλείφοντας κάθε πιθανή μορφή ανεξαρτησίας που μπορεί να έχει. Μαθαίνοντας να είναι ανεξάρτητο από μικρή ηλικία, είναι σίγουρο ότι θα κάνει κάποια λάθη διαχείρισης της ασθένειας του, αλλά θα βρίσκεται κοντά στους γονείς του, όταν συμβούν. Αυτή η περίπτωση είναι σαφώς καλύτερη από το να μάθει να διαχειρίζεται την ασθένεια του όταν είναι πια ενήλικος και η ανάγκη για ανεξαρτησία και απομάκρυνση από το σπίτι των γονέων, ακόμα πιο έντονη.