Τι να κάνω όταν ένα αγαπημένο πρόσωπο έχει πλάγια αμυοτροφική σκλήρυνση (ALS);

Όταν φροντίζετε κάποιον που πάσχει από ALS, τελικά θα πρέπει να τον βοηθήσετε σχεδόν σε κάθε εργασία – από την προσωπική φροντίδα μέχρι τα ψώνια.

Το να είστε φροντιστής ενός μέλους της οικογένειας ή ενός φίλου με ALS μπορεί να έχει πολλές ανταμοιβές. Ωστόσο, είναι επίσης δύσκολο για εσάς σωματικά και συναισθηματικά. Το μυστικό είναι να βρείτε μια ισορροπία μεταξύ της φροντίδας και των δικών σας αναγκών, ώστε να μην εξαντληθείτε.

Μάθετε πώς να φροντίζετε το αγαπημένο σας πρόσωπο χωρίς να παραμελείτε τον εαυτό σας. Ακολουθούν ορισμένες συμβουλές που μπορούν να σας βοηθήσουν:

• Μάθετε για την ALS

Η πλάγια αμυοτροφική σκλήρυνση, που ονομάζεται επίσης νόσος του Lou Gehrig, είναι μια προοδευτική ασθένεια που επηρεάζει τους μύες που χρησιμοποιείτε για να περπατάτε και να μιλάτε. Όταν ακούτε έναν γιατρό ή έναν νοσηλευτή να μιλάει για μια “προοδευτική” ασθένεια, εννοούν μια ασθένεια που χειροτερεύει σταθερά ή εξαπλώνεται με την πάροδο του χρόνου.

Θα είστε σε θέση να υποστηρίξετε καλύτερα το αγαπημένο σας πρόσωπο αν γνωρίζετε πολλά για την ALS. Ενημερωθείτε για τα συμπτώματα. Ρωτήστε τον γιατρό τι να περιμένετε καθώς η ασθένεια εξελίσσεται. Επικοινωνήστε με ομάδες που εκπαιδεύουν και προσφέρουν πηγές σχετικά με αυτή τη νόσο.

• Ζητήστε βοήθεια

Τα άτομα με ALS χρειάζονται πολλή βοήθεια. Η φροντίδα μπορεί να είναι μια 24ωρη εργασία. Μην προσπαθήσετε να την αντιμετωπίσετε μόνοι σας. Απλώς θα εξαντληθείτε. Ζητήστε από άλλα μέλη της οικογένειας ή φίλους να αναλάβουν βάρδιες. Και όποτε κάποιος προσφέρεται να βοηθήσει, να λέτε πάντα “ναι”. Προσλάβετε νοσηλευτή ή βοηθό υγείας στο σπίτι, αν έχετε την οικονομική δυνατότητα.

• Επικοινωνήστε

Κρατήστε στενή επαφή με το γιατρό του αγαπημένου σας προσώπου και τα άλλα μέλη της ομάδας φροντίδας.  Πηγαίνετε στα ραντεβού του γιατρού. Κάντε ερωτήσεις όταν δεν είστε σίγουροι για τη ρουτίνα της φροντίδας. Ζητήστε επίσης βοήθεια ή συμβουλές όταν τις χρειάζεστε.

• Φροντίστε τον εαυτό σας

Ενώ φροντίζετε το αγαπημένο σας πρόσωπο, μην ξεχνάτε τον εαυτό σας. Οι ανάγκες σας είναι επίσης σημαντικές. Βρείτε χρόνο για να κάνετε τα πράγματα που αγαπάτε. Πηγαίνετε μια βόλτα. Ακούστε μουσική. Κάντε μασάζ. Πηγαίνετε για ψώνια ή σε μια ταινία.

Αυτές οι δραστηριότητες καταπολεμούν επίσης το άγχος, το οποίο είναι σύνηθες στους φροντιστές. Αν αισθάνεστε καταβεβλημένοι, κλείστε ένα ραντεβού με έναν θεραπευτή – ή απλώς μιλήστε σε έναν φίλο.

• Διατηρήστε έναν κύκλο φίλων

Η φροντίδα μπορεί να σας απομακρύνει από τους φίλους σας για μεγάλα χρονικά διαστήματα. Προγραμματίστε γεύματα ή δείπνα έξω και άλλες συναντήσεις, ώστε να μη χάσετε αυτές τις σημαντικές σχέσεις. Μπορείτε επίσης να μείνετε σε επαφή μέσω τηλεφώνου, ηλεκτρονικού ταχυδρομείου, γραπτών μηνυμάτων ή μέσω του Facebook και άλλων ιστότοπων κοινωνικής δικτύωσης.

Συνδεθείτε και με άλλους φροντιστές. Μπορούν να αποτελέσουν μία καλή ευκαιρία για ερωτήσεις ή ανησυχίες που έχετε σχετικά με τη φροντίδα του αγαπημένου σας προσώπου με ALS.

• Προσέξτε για σημάδια κατάθλιψης

Η φροντίδα για κάποιον με ALS είναι πολύ δύσκολη. Οι φροντιστές περνούν περίπου 11 ώρες την ημέρα αναλαμβάνοντας εργασίες όπως το μπάνιο, το ντύσιμο και τα γεύματα. Οι υψηλές απαιτήσεις της δουλειάς καθιστούν την κατάθλιψη συχνό φαινόμενο μεταξύ των φροντιστών με ALS.

Προσέξτε αυτά τα σημάδια που δείχνουν ότι έχετε κατάθλιψη:

1. Νιώθετε θλίψη, κενό, απελπισία ή αναξιοπρέπεια.
2. Έχετε χάσει το ενδιαφέρον σας για δραστηριότητες και πράγματα που κάποτε αγαπούσατε.
3. Έχετε προβλήματα με τον ύπνο.
4. Είστε θυμωμένοι, ευερέθιστοι ή απογοητευμένοι.
5. Έχετε χάσει την όρεξή σας και έχετε χάσει βάρος ή πεινάτε περισσότερο από το συνηθισμένο και έχετε πάρει βάρος.
6. Έχετε προβλήματα με τη μνήμη και τη συγκέντρωση.

Εάν έχετε οποιοδήποτε από αυτά τα συμπτώματα, επισκεφθείτε το γιατρό σας ή έναν πάροχο υπηρεσιών ψυχικής υγείας. Μπορεί να χρειαστείτε φάρμακα ή κάποια θεραπεία.